Nem tudo são rosas o cancro evoluiu.

Nem tudo são rosas… afinal de contas tenho cancro e nem tudo é fácil.

Estou numa fase muito delicada neste momento porque a medicação “mágica”, o osimertinib também conhecido por tagrisso que eu estava a tomar deixou de funcionar

imagem comprimidos tagrisso
as 13 caixas de osimertinib que tomei, foi bom enquanto durou.

Desconfiei logo da progressão quando começaram os problemas… tive um trombo embolismo pulmonar (TEP) e comecei de imediato a fazer anticoagulantes para evitar nova ocorrência, os anticoagulantes provocaram hematúria severa (sangue na urina) por causa da lesão do rim que começou a sangrar, o que criou um coagulo de sangue que me entupiu a uterer e me causou uma cólica renal. (dores horríveis btw).

Depois baixei a dose de anticoagulante e finalmente encontrou-se um equilíbrio na medicação e não voltei a ter nem TEP nem hematúria nem cólica renal, agora tomo Xarelto 20mg, que é a dose máxima, mas cheguei a fazer 30mg nos primeiros dias por indicação médica.

Fiz muitos exames em pouco tempo… 1 TAC, 2 RM e 1 PET em menos de 36h e verificou-se a progressão da doença.

Entretanto começaram as dores relacionadas com metástases na pleura do pulmão esquerdo, começou a ficar impossível estar confortável na horizontal e tive de dormir uns dias sentado… Até à data nunca tinha tido dores  relacionadas com a doença.
Comecei a ter dores muito agudas no tórax e ombros, sítios onde não tenho a doença, mas pelos vistos são dores neuropáticas, ou seja qualquer nervo do meu tórax pode manifestar a dor mesmo que esteja longe da origem.

Verificou-se que tinha liquido na pleura do pulmão, retirei 2L no primeiro dia e na semana a seguir mais 1L. E comecei a tomas medicamentos para as dores, incluindo pequenas doses de morfina.

Basicamente o cancro evoluiu, as células cancerígenas conseguiram contornar o osimertinib e agora reproduzem-se novamente sem nenhum tipo de travão. Embora ainda exista alguma resposta ao tagrisso em algumas metástases que eu já tinha, tenho várias novas a crescer, por isso o tagrisso não está a ser eficiente e sou obrigado a trocar de medicação.

Agora o passo seguinte é definir o novo tratamento

Fiz recentemente uma biopsia a uma das novas metástases que tenho na pleura do pulmão e neste momento aguardo o resultado para decidir o novo tratamento isto é um processo muito tenso porque neste momento o cancro está a espalhar-se descontroladamente até que inicie novo tratamento, e acreditem que se pode espalhar mesmo muito rápido.

A amostra de tecido foi para teste NGS. (para ver as mutações)

O que me inquieta é  que eu estava a usar a geração mais avançada da medicação que existe no momento para este tipo de cancro, e era uma terapia ALVO, que não me causava nenhum efeito secundário significativo. Era tomar 1 comprimido por dia e estava feito.

A próxima linha de tratamento em Portugal tipicamente é a tradicional quimioterapia a solo, o que me preocupa. Nos USA por exemplo combinam quimioterapia+tagrisso, porque o tagrisso é um excelente protetor para o cérebro e estudos demonstram que a combinação dos 2, mesmo depois da pessoa ter ganho resistência com o tagrisso, dá uma vida mais longa ao paciente sem progressão da doença, versus a quimioterapia a sozinha.

Dependendo do resultado da biopsia, caso eu tenha por exemplo, uma nova mutação favorável a uma terapia ALVO (ou outra terapia inovadora que também não cause efeitos secundários graves) vou ter constrangimentos com burocracias porque muito provavelmente a medicação ou tratamento ainda não estará aprovada pelo Infarmed. Outra hipótese é entrar num ensaio clínico que já tenha demonstrado bons resultados, que infelizmente são escassos em Portugal, talvez tenha sorte em Espanha que têm bastante mais.

Por isso meus amigos desejem-me sorte para encontrar o próximo tratamento. Aguardo o resultado do teste NGS e quando tiver novidade publico aqui no blog.

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Primeiro Cancerversary, 1 ano após diagnostico!

Incrível…! Estou vivo! 😮 O que é magnífico claro mas…😮

Não me estou a queixar mas acreditem que superei todas as expectativas que tinha há um ano atrás.

Sinto-me como se estivesse num nível bónus de um jogo e a usar todas as cheats que tenho disponíveis para me manter vivo e continuar a “jogar” até ao fim.

Players would enter up, up, down, down, left, right, left, right, B, A and Start on a controller to activate the “Konami code.” It was first used in the game Gradius, but later made famous on Nintendo with Contra.

No ano passado estava convicto de que não chegaria ao Natal de 2022, afinal estava errado e ainda bem. Claro que houve muitos desafios, mas posso dizer que consegui manter uma vida quase que normal.

Num resumo muito breve vou enumerar o que fiz no ultimo ano:

2 cirurgias (1 ao cérebro e 2 crio ablação ao rim).
4 sessões SBRT de radioterapia ao pulmão esquerdo.
12 Ressonâncias magnéticas.
7 Tacs.
4 Raio-X.
3 Pets.
2 Biopsias (rim e pleura).
1 Ecocardiograma, alguns eletrocardiogramas
E pelo menos 20 analises ao sangue.

As consultas nem consigo contabilizar.. tive ocasiões de ter 3 consultas no mesmo dia, de várias especialidades.

Para um medricas como eu, que não suportava ver uma agulha, tive pouca sorte com a doença que me calhou. Mas agora já faço os exames com uma perna às costas… e felizmente nisto tudo não houve nada que me retirasse qualidade de vida de forma permanente.

Este é o meu primeiro “Cancervesary“, no passado dia 7 de outubro, perdoem-me o estrangeirismo mas não creio que tenhamos uma palavra equivalente em Português, e adotei este termo que é bastante usado no inglês e encaixa que nem uma luva.

É estranho ao inicio, festejar os anos de que se tem cancro, uma coisa que tanto odiamos, mas se pensarmos bem é motivo para comemorar, e venham muitos mais.🥳

Claro, como não podia deixar de ser a fizeram-me uma surpresa com direito a bolo e tudo. 😀

imagem
O tema de panda e caricas foi escolhido pela minha filha 🙂

O ano foi em cheio, fizemos mais passeios do que o habitual, fomos por exemplo à Disney com a pequena e aproveitamos o máximo de tempo em família a criar memorias valiosas.

 

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