Lufada de ar fresco – 6 meses de amivantamab

Olá,

Os exames mais recentes mostram excelentes resultados… 😊uma imagem vale mais do que 1000 palavras, aqui estão as imagens da minhas últimas 4 PETS.

Ignorem a parte da cabeça e da bexiga a preto, de resto, o que vêm a preto é a doença ativa. Vejam a diferença entre a imagem 3 e 4.

(A imagem 1 foi no diagnostico, e a 2 foi 6 meses depois de tagrisso/osimertinib)

pet images
evolução da doença nos últimos 18 meses

Na imagem 3, no final de agosto, foi quando o tagrisso (osimertinib) deixou de funcionar a doença progrediu imenso, além do que vêm tinha também 11 metástases cerebrais, com complicações a nível de coordenação da perna esquerda, o que me pôs a 4mg de dexametasona diariamente. (acreditem, não querem esta dose de cortisona no vosso corpo!) E o amivantamab permitiu rapidamente remover esta medicação da minha dose diária .

Na imagem 4, vêm o resultado de 6 meses de amivantamab! Nunca estive com a doença tão controlada!

Tenho apenas 1 metástase cerebral com 2mmx9mm, o rim direito que tinha uma metástase de 5cm (é praticamente o tamanho do rim) tem ainda alguma coisa, mas nada que se compare.. e tenho uma lesão também na vértebra L2 que vai ser brevemente tratada com radioterapia para ajudar o amivantamab.

Preocupações….

A minha preocupação atualmente é a média de eficácia do amivantamab (FPS), que para quem vem do tagrisso (osimertinib) que é de 6,2 meses, aos quais eu já cheguei… e ainda não há mais tratamentos “simpáticos” a seguir a este. Apesar de existirem várias novas drogas em ensaios clínicos, vão demorar alguns anos a chegar ao mercado.

( Pergunto-me porque é que uma medicação para doentes com cancro demoram 6,8 ou 10 anos até serem testadas em ensaio clínico, quando as vacina para o covid 19 foram tão rapidamente testadas🤔. Somos mesmo apenas números… aparentemente morrerem 10 milhões/ano de pessoas de cancro não é incentivo suficiente para acelerarem os testes… )

Mas os 6,2 meses é apenas uma estatística, e as estatísticas não se aplicam a uma individuo apenas. No osimertinib o FPS é de 18 meses e eu tive apenas 9meses, pode ser que aqui seja o contrário. Há pessoas há mais de 6 anos ainda sob osimertinib.. quiçá o amivantamab seja o mesmo para mim.


Efeitos secundários…
é um “pequeno” preço a pagar, não me quero lamentar muito, mas confesso que não são nada fáceis, e ás vezes a acumulação de de toxicidade criam efeitos secundários que obrigam a interromper o tratamento. (não quero isso)

Então… não posso apanhar sol por causa da pele, continuo com uma rash terrível, mas as unhas são o pior, tenho 5 dedos das mãos que não posso usar normalmente, estão sempre feridos e tenho dores. Já testei inúmeras pomadas, com cortisona, etc. e até agora não existe nada que resulte a 100%, Na cabeça também tenho várias crostas e cria imenso pus, que preciso de”manutenção” com champôs especiais, que têm tido algum efeito. Mas basicamente a pareço um Cristo no que toca à cabeça.

Vou-me remediando, mas tem-se tudo vindo a agravar a cada tratamento.
É ir gerindo e viver um dia de cada vez.

Mas de qualquer das formas não podia estar mais grato por este tratamento existir, em agosto de 2023 com a progressão que tive estava rapidamente condenado com as outra linhas de tratamento disponíveis na altura, e o aparecimento do amivantamab literalmente salvou-me, foi uma lufada de ar fresco porque a doença nunca esteve tão controlada, e a regressão que tive da doença está-me a comprar tempo precioso para continuar a viver e a criar memorias com a minha família.

Que dure muito e muito tempo.

Obrigado a todos e brevemente vou ter mais novidades no blog.

 

Mês de Awareness White November

Bem, é verdade que estou atrasado uns dias para o mês dedicado ao awareness do cancro do pulmão, o White November, mas foi um mês atarefado e só agora tive oportunidade de vir atualizar o blog e mostrar o meu contributo para este mês importante.

Enfim, o meu post sobre o mês do awareness do cancro do pulmão não está tão atrasado quando comparado com rastreio do cancro do pulmão em Portugal, que se arrasta inexplicavelmente e nada se faz quanto a isso. Por cada dia que continuamos a empurrar a implementação do rastreio estão a morrer 3 pessoas por dia em Portugal com esta doença que poderiam ser salvas com um rastreio adequado. Mas vou deixar este assunto para outro post dedicado a isso.

Vamos começar, mostro aqui algum contributo que fiz para o mês do Pulmão.

Novembro foi o mês da propaganda sobre o cancro do pulmão onde se dissemina e se fala um pouco por todo o lado. Várias instituições fazem campanhas de sensibilização e alerta sobre o cancro do pulmão o que é de louvar e vê-se um esforço para que esta doença deixe de ser ignorada, pelo menos do ponto de vista social.

Eu fiz parte de um vídeo comercial de awareness sobre cancro do pulmão da Fundação LUNGevity que foi amplamente divulgado pelos Estados Unidos, deixo aqui aqui para vocês verem:

Também fui entrevistado pela Fundação Europeia do Pulmão ( ELF – European Lung Fundation ) onde faço parte do Patient Advisory Group A entrevista pode ser consultada neste LINK .

E para acabar este mês de awareness do cancro do pulmão, estive envolvido na apresentação do oitavo relatório da LUcE ( Lung Cancer Europe ), o evento teve lugar no Parlamento Europeu em Bruxelas no qual fui como representante da ELF. Este relatório teve como foco o impacto financeiro que os pacientes e cuidadores têm quando surge um diagnóstico de cancro do pulmão. E mostrar um pouco as diferenças e dificuldades que existem nos países da União Europeia.

Neste vídeo podem ver um resumo do evento:

Aqui podem consultar mais detalhes do evento e o relatório apresentado.

E aqui têm um link que resume a minha ida ao mesmo evento, como membro da ELF.

A expectativa deste White November é que se movam ações para colmatar os problemas identificados, naturalmente é difícil mudar as coisas, mas se não se fizer nada, não podemos esperar mudanças.

Queria agradecer à LUNGevity pela oportunidade que me deram de participar no video de awareness divulgado, à ELF, à ERS e à LuCE o convite feito para participar no evento no Parlamento Europeu em Bruxelas.

O meu sincero Obrigado!

Hope Summit – Washington DC

Bem, isto foi uma experiência muito gratificante… quem me dera que cá tivéssemos uma comunidade parecida. Obrigado LUNGevity!

Em maio deste ano tive a oportunidade de participar na Hope Summit organizada pela fundação LUNGevity nos estados unidos. É uma fundação extraordinária dedicada apenas a cancro do pulmão e com uma comunidade incrível, até agora não encontrei nada semelhante em Portugal, nem na Europa.

Tive o prazer de conhecer pessoalmente muitos sobreviventes da doença, algumas das pessoas com quem já tinha falado em vídeo conferência, nas reuniões semanais em que habitualmente participo em Zoom. Não é todos os dias que se vêm sobreviventes desta doença com mais de 5, 10 ou até 15 anos desde o diagnóstico.. e trás naturalmente muita esperança. Este tipo de convívio dá-nos uma visão completamente diferente do habitual em relação à doença.

Estive com centenas de pessoas que estão no mesmo barco e muitas delas com histórias semelhantes à minha, é bom estar com quem sabe exatamente pelo que estamos a passar.

A conferência além da participação de pacientes de cancro do pulmão reúne obviamente  especialistas da área, oncologistas, radiologistas, psicólogos, nutricionistas até aos cuidados paliativos.

Há uma partilha enorme de recursos que as pessoas podem usar, desde das comunidades que geralmente se separam sem grupos de mutações (ALK,EGFR, KRAS, etc) como também nos é dado a saber quais os tratamentos e técnicas mais promissores que vêm a caminho, ensaios clínicos, como lidar o dia a dia com alguns problemas com que nos deparamos, etc.

É muito enriquecedor participar neste tipo de conferencias, principalmente porque é noutro local totalmente diferente e fora da caixa. Deixamos de pensar que somos uma espécie de unicórnio esquisito, diferente de toda agente, afinal de contas éramos centenas de pacientes de cancro do pulmão!

Percebi que temos também várias diferenças comparativamente com os Estados Unidos, é como se eles estivem em 2035, além de disporem de inúmeros ensaios clínicos que têm salvo muitas vidas (em Portugal temos apenas 3% dos ensaios), estão bastante à frente também no diagnostico precoce da doença, o que vai ao encontro da carta aberta que escrevi em abril para o governo a fazer o apelo do rastreio do cancro do pulmão em Portugal. Podem ver na galeria de fotos, apelo ao rastreio do cancro do pulmão numa paragem de autocarro por exemplo. Na Europa estamos ainda a dar os primeiros passos para implementação de um rastreio a nível europeu (Projeto Solace https://europeanlung.org/solace/) enquanto que nos estados unidos já têm rastreio há muitos anos, rastreio esse que reduziu a mortalidade em 24%!!

Deixo aqui algumas fotos do evento e de algumas das pessoas com quem estive. Tenho muitas outras pessoas que gostaria de ter colocado aqui mas por algum motivo não tenho foto.

Para deixar comentários entre na entrada do blog aqui

Acabei a RadioTerapia

Terminei as sessões de radio terapia já há mais de um mês mas só agora atualizo o blog. Acabaram por ser 4 sessões (SBRT), em vez de 5, com uma duração de 15 a 20 minutos cada sessão.

O procedimento foi indolor, e não tive grandes efeitos secundários do tratamento, talvez um pouco de cansaço. Houve uma tosse chata que eu tinha de vez em quando que desapareceu após a radioterapia, mas não tenho a certeza se a tosse estava sequer relacionada com a doença 🙂.

Outra curva que me apareceu… Então, fiz uma PET de planeamento de radioterapia, onde é feito um “mapa” dos sítios que vão ser irradiados, fazem-nos 4 micro-tatuagens (uns pontinhos que ficam a parecer um sinal), para no dia dos tratamentos alinharem estes pontos com uma mira laser e terem a certeza entre as sessões de que estão a queimar o local pretendido sem grande margem de erro.

E foi neste planeamento que foi detetada uma nova metástase no meu diafragma, e quando uns dias mais tarde fiz uma Ressonância Magnética para ter mais detalhes sobre esta nova metástase, esta tinha praticamente desaparecido.😎(yeyyyy!! mas bolas.. raios partam o cancro!)

Agora depois da Radioterapia terminada só me resta aguardar, continuo apenas a fazer a medicação habitual, o Tagrisso. É cedo para saber que efeitos teve a radioterapia, os médicos dizem que só passado alguns meses é que é possível tirar conclusões, até lá o meu pulmão estará num processo inflamatório e cicatrização na zona onde foi queimado. O importante é que me sinto bem fisicamente.

A expectativa é de que eu fique com uma cicatriz no pulmão e que de uma forma geral, o cancro fique estagnado, mais que não seja durante algum tempo, tempo esse que nunca saberemos quanto será… Vamos pensar agora nos casos de sucesso que duram anos 😉.

Carpe diem… Um dia de cada vez.

Clique aqui para ver ou deixar um comentário sobre esta entrada no blog.

Uma curva no caminho

Olá!

Fiz novos exames de rotina para avaliar o estado do pulmão e o tórax e infelizmente o tumor primário no meu pulmão aumentou significativamente passou de 24x20mm para 35x27mm 😔.

O rim também foi avaliado após 4 semanas da crioablação! Ainda está lá qualquer coisa mas também é cedo para me preocupar já, as células cancerígenas podem demorar mais tempo a desaparecer, é uma situação que se tem de ir avaliando.

Podiam ser noticias melhores…😐 Mas a parte positiva é que apesar do aumento do pulmão ainda se pode considerar “doença estável”, uma vez que de acordo com os exames que realizei não há novas metástases, e o volume do crescimento é inferior a 30%. Que significa que o Tagrisso (osimertinib) está de alguma forma (nem que seja parcialmente) a funcionar e a continua a evitar a propagação descontrolada da doença. Ou seja, vou continuar a fazer esta terapia alvo, o tagrisso.

O pior cenário seria a doença ter-se disseminado, significaria que o tagrisso tinha deixado de ser eficaz e nesse caso teria de mudar para quimioterapia que é um tratamento, como se sabe, pode provocar efeitos secundários indesejados, uma vez que ataca as células cancerígenas e saudáveis. Felizmente ainda não é o caso.😉

Agora que já vimos que o tagrisso não está a ter a eficácia desejada, o ataque ao cancro vai ser complementado com Radioterapia. Assim as células cancerígenas que estão a conseguir escapar ao tagrisso, crescendo e multiplicando-se, vão ser queimadas! 🔥

Atacar o bicho! Morre fdp, morre!!🔥🔥

Neste momento, enquanto aguardo os resultados mais exames, uma ressonância cerebral e uma PET que fiz para avaliar a doença na totalidade, os médicos estão a fazer um plano de rádio terapia! A expectativa é que a combinação dos 2 tratamentos (radio/tagrisso) resulte em parar ou abrandar a doença no pulmão.

Devo iniciar 5 sessões de rádio terapia SBRT brevemente, que é um tipo de radioterapia muito potente e precisa.

PS: O médico que me está a acompanhar da radioterapia alertou-me que depois do tratamento, durante 2 anos não posso apanhar nenhum escaldão! Para mim são ótimas noticias… pensei logo assim: “fantástico, este médico já me deu mais 2 anos!”. Disse-lhe “Não se preocupe doutor, eu não apanho sol!”😁

Clique aqui para ver ou deixar um comentário sobre esta entrada no blog.

Carta Aberta – Apelo ao rastreio do Cancro do Pulmão

Enviei uma carta aberta para o Ministro da Saúde, Doutor Manuel Pizarro, com um apelo ao rastreio do cancro do pulmão, também disponível aqui para download:

Carta aberta – Rastreio Cancro do Pulmão

Vou explicar um pouco mais o motivo que me levou a escrever esta carta…

Há muito pouca informação sobre o cancro do pulmão, geralmente nem se fala, o mais popular é de longe o cancro da mama. Há muito pouca consciencialização do cancro do pulmão.

Aproximadamente 85% dos casos de cancro de pulmão são de fumadores, os outros 15% são de pessoas que nunca fumaram como é o meu caso. Infelizmente também pode aparecer em qualquer idade, apesar da média ser depois dos 70 anos há casos de cancro do pulmão em crianças com menos de 10 anos. Estes 15% de casos raramente são falados e há o estigma na sociedade de associar o cancro do pulmão apenas a fumadores.

Outro ponto que raramente se conhece é que o cancro do pulmão é o cancro mais letal do mundo, habitualmente as pessoas acham que o mais letal é o do pâncreas. O cancro do Pulmão é mais letal do que a combinação do cancro da mama, próstata e colon. (os três juntos).

cancro pulmao
A maioria das pessoas desconhece a gravidade. (infograma www.infocancro.pt)

Porquê é que o cancro do pulmão é tão letal? Há muitos fatores e eu não sou especialista, mas posso afirmar que uma das principais causas é porque na maioria dos casos apenas é diagnosticado em estádios avançados, onde a doença já avançou e se metastizou por outros órgãos do corpo. A razão para ser apenas diagnosticado em situações avançadas é porque  na maioria dos casos não há sintomas.

Um diagnóstico prematuro aumenta exponencialmente as hipóteses de tratamento e sobrevivência. Estatisticamente os números são de 65% num diagnóstico prematuro, contra 6% em  diagnóstico num estádio mais avançado.

Os rastreios podem salvar vidas, tal como já o acontece para outros tipos de cancro onde o rastreio já é feito, dai o meu apelo ao inicio de um plano de rastreios o mais rápido possível.

Espero ter conseguido passar a mensagem e mostrado a importância do rastreio do cancro do pulmão  e que de facto se consiga fazer alguma coisa em relação a isso.

Enquanto estivermos de braços cruzados, a cada dia que passa, a doença avança silenciosamente, podemos ser nós, ou alguém muito próximo.

Obrigado

Clique aqui para ver ou deixar um comentário sobre esta entrada no blog.

Crioablação ao rim Feita!

Olá,

A cirurgia de crioablação (crioterapia) que fiz ao rim recentemente correu bem. Adormeci com anestesia geral e acordei como se nada fosse. O procedimento correu como esperado e brevemente devo de fazer uma ressonância magnética ao rim para ter a certeza de que a metástase desapareceu com a cirurgia.

Recordo que a cirurgia de Crioablação não remove a metástase mas trata-a. É utilizado uma agulha estrategicamente colocada no local que injeta um gás gelado (Argon) e congela-a com temperaturas negativas durante aproximadamente 45 minutos, tempo suficiente para que as células cancerígenas morram. O organismo depois encarregar-se-á da limpeza.

A recuperação é semelhante à de uma biopsia, basta não fazer muitos esforços durante 3 ou 4 dias e tomar paracetamol em SOS. No meu caso foi tranquilo e fiz a vida praticamente normal.

 

Prenda de Natal Antecipada

Olá!

Como já tinha comentado, na última consulta recomendaram-me que fizesse uma ressonância magnética à cabeça numa máquina mais potente e com mais resolução.

Julgava eu que seria apenas comparar com futuras ressonâncias (também), pois ainda mal tinha começado o tratamento quando fiz o exame, dia 29 de novembro. Só tinha tomado 20 Tagrissos até esta data.

Pois é… as noticias não podiam ser melhores. Em comparação com a ressonância de dia 25 de outubro (após cirurgia) as metástases já estão bastante mais pequenas, algumas delas com metade do tamanho.

As palavras da minha médica foram: “Filipe, se não tivessem aumentado já seria bom, isto são excelentes noticias”.🙂

Feliz Natal !

Radioterapia em Stand By, esperança no Tagrisso

Tive recentemente uma consulta de radioterapia. A ideia foi conhecer o médico e falar um pouco sobre este tratamento.

A conclusão a que os médicos chegaram, para já, é em vez de avançar com radioterapia vamos primeiro aguardar pelo resultado do Tagrisso (tratamento que estou a fazer em comprimidos).
Atualmente, as metástases no cérebro não representam nenhum perigo eminente e o tratamento que estou a fazer, habitualmente, é bastante eficaz no cérebro. Se Deus quiser as metástases vão reduzir ou quiçá desaparecer (existem casos em que desaparecem) e não haverá necessidade de radioterapia, caso o tratamento não seja eficaz já temos a radioterapia como plano B.

Para já fiz uma nova ressonância magnética, numa máquina com mais resolução para poder depois comparar com futuras ressonâncias magnéticas de controlo para ver a evolução.

2 semanas de tratamento e 1 mês de cirurgia

Faz hoje 2 semanas que estou a tomar o tagrisso e também 1 mês que fui operado ao cérebro.

Em relação ao tratamento felizmente não tenho efeitos secundários significativos.
As análises de controlo ao sangue também estão boas o que significa que os níveis de toxicidade no sangue estão aceitáveis e que posso continuar a tomar o tratamento (tagrisso).

Em relação ao cérebro já tive alta da cirurgia e já não tenho restrições, já posso fazer uma vida mais normal. (só podia levantar 5kg)

Daqui a 2 semanas volto a fazer analises ao sangue, um eletrocardiograma e até ordens em contrário será esta a minha rotina agora com o tratamento. 😊

Uma semana de tratamento

Faz hoje 1 semana que comecei a tomar o Tagrisso. (Osimertinib)

Até agora não tenho nenhum efeito secundário, talvez mais algumas borbulhas no corpo, mas já as tinha mesmo antes de começar a tomar. No próximo dia 24, tenho análises ao sangue e consulta com a minha médica, Espero que esteja tudo bem, mas para já estou satisfeito com a medicação, parece que Terapia-Alvo, vai diretamente à fonte e não “danifica” o corpo, agora é esperar que o “animal” dentro de mim comece a estagnar, ou talvez reduzir🙏. Mas não vale a pena fazer previsões já, ainda há um longo caminho a percorrer. E não me chateia falar em “longo caminho”, pelo contrário, quanto mais longo melhor. 😀

Até breve!

Fígado limpo!!

Viva! Dia do meu 5º comprimido do tratamento.

Desde inicio deste processo houve sempre uma desconfiança em relação ao fígado, o exame de contraste nuclear (PET) dizia:

“fígado: foco de captação ligeira adjacente ao fundo da vesícula biliar, de provável natureza inflamatória;”

Por descargo de consciência a médica pediu uma ressonância magnética abdómen que confirmou que o fígado não está comprometido. 🙏Yeyyy!!

Próxima consulta dia 24, e para já a medicação ainda não me está a provocar nenhum efeito secundário. (ainda é cedo para mandar foguetes…)

Ate já

Comecei o tratamento!!

Bem, que venha em boa hora!

Comecei os comprimidos ontem, estou a tomar o Tagrisso. (osimertinib) é a 3ª geração desta medicação.
Hoje já tomei o segundo comprimido, agora é rezar para o que o meu organismo aceite bem, e que os efeitos secundários não impeça a continuidade do tratamento. Caso contrário teria de ir para Quimioterapia, quer quero evitar ao máximo, além dos efeitos secundários mais agressivos, não trata a parte da cabeça, e teríamos de ir para o plano B, rádio terapia. (está programado fazer rádio terapia na mesma, também por causa da operação à cabeça, mas em menor quantidade…)

É não pensar muito nisso e ir-me divertindo 😊

Até breve.

O meu cancro – Resultado da Biopsia

Viva!

Soube há pouco tempo o resultado final da biopsia.
Basicamente agora sabemos com que tipo de “animal” estou a lidar.
E com as cartas todas em cima da mesa os médicos podem começar a definir estratégias e decidir que tratamentos devo fazer.

O cancro é do tipo “Não Pequenas Células” Adenocarninoma, PDL1 de 80% e TEM MUTAÇÃO (é bom sinal) exão 19 do EGFR. (basicamente não há cancros bons, mas este não é dos piores e permite terapias fixes)

O que isto quer dizer? Há várias terapias para cancro, a mais conhecida é a famosa Quimioterapia depois há a Imunoterapia e há a Terapia-Alvo. (são as 3 que eu conheço até agora, mas sou leigo na matéria)

No meu caso vai ser usada a Terapia-Alvo, porque o tipo de cancro assim o permite, é um tratamento em comprimidos que é muito mais tranquilo quando comparado com a Quimio. Claro, não é um mar de rosas, podem haver alguns efeitos… mas temos de ser optimistas!

Além disso estou muito animado porque é a terapia mais eficaz para tratar o cérebro. Temos uma proteção na cabeça chamada barreira Hematoencefálica que não deixa a Quimio tratar o cancro, mas no caso da Terapia-Alvo há resultado muito bons!! 😁

Devo iniciar o tratamento brevemente. Depois dou noticias!

O meu primeiro post no blog.

Bem-vindo ao blog,

Este é a minha primeira entrada no blog,  faz parte dos meus projetos para manter a mente ocupada.

Os tratamentos devem começar brevemente, ainda não sei o resultado final da biopsia, que definirá o tipo de tratamento.

Assim que houver novidades colocarei aqui 😊

Um bem haja a todos!