Amivantamab 3 meses depois

Olá amigos,

Há algum tempo que não escrevia nada, o que levou a algumas pessoas a pensar o pior 😖. Mas nada disso!😊

Felizmente cá estou eu a prosperar com a doença 😎, e felizmente com uma excelente resposta ao novo tratamento.

Resultados muito animadores, comecei este novo caminho após progressão da doença com o tagrisso, com 7 novas metástases cerebrais, 11 no total! E na última ressonância cerebral que fiz tenho apenas 2!

Em relação ao tórax também tenho uma melhoria global, com redução de liquido no pulmão, etc.

Claro que nem tudo é um mar de rosas, tenho um efeito secundário à quimioterapia, que é uma reação na pele. Parece um acne terrível, que piora cada vez que faço novo tratamento. Até agora tem sido controlado com antibióticos e cremes à base de cortisona. Nos dedos também tenho tido algumas feridas nas unhas que me incomoda um pouco, é um efeito secundário bastante comum, é ir controlando as infeções.

Mas felizmente, são efeitos secundários que não me impedem de fazer uma vida normal, por isso não me posso queixar muito.

Na verdade tudo isto é muito recente, e é difícil às vezes saber como lidar com estes efeitos secundários. A experiência da minha equipa médica a este medicamente é pouca, sou o primeiro paciente em Portugal (EGFR exão 19) a fazer esta combinação de quimioterapia, e mesmo os pacientes com quem falo frequentemente no estrangeiro não há nenhum a fazer o mesmo tratamento ainda.

Por isso é ir lidando com os problemas conforme vão aparecendo, é um dia de cada vez.

Obrigado a todos,

Abraço

Novo Tratamento! O que vem após osimertinib?

Bem, o osimertinib (tagrisso) foi bom enquanto durou.

Desde inicio que houve umas curvas pelo caminho, pequenas progressões controladas com radioterapia, crio, etc mas em 30 de agosto de 2023 chegamos a um ponto que o osimertinib já nem com ajuda lá ia, tivemos de mudar de tratamento. Acabou-se o conforto de tomar 1 comprimido em casa com o mínimo de efeitos secundários (pelo menos para mim).

Fiz um teste genético que mostra que mantenho a mutação EGFR exon 19, mas tenho mais algumas novas, que não têm medicações alvo, por isso a melhor opção é medicação de largo espectro, que ataque tudo. (nota: incluindo células saudáveis)

O meu cocktail, parece mau mas tenho o privilégio de isto existir e ser possível fazê-lo.

Amivantamab foi o medicamento eleito,  a combinação entre amivantamab e quimioterapia mostrou em ensaio clínico uma sobrevida maior aos doentes, e mais tempo de doença controlada.

Tudo isto é muito recente, e só no final de outubro 2023 é que foram apresentados dados sólidos na conferência internacional ESMO para se poder tomar esta decisão. Tive a sorte de ter surgido esta possibilidade nova pouco depois do tagrisso deixar de funcionar, caso contrário teria de me provavelmente sujeitar apenas à carboplatina com o permextred que não é um tratamento especialmente famoso em conseguir passar a barreira hematoencefálica do cérebro que tanto preciso, onde me diagnosticaram entretanto na última ressonância magnética cerebral mais 7 metastases com cerca de 1mm cada.

Por tanto para os mais curiosos o meu tratamento agora é, amivantamab+carboplatina+permextred, é administrada na veia de 21 em 21 dias até que num ponto fico apenas com amivantamab+permextred e depois sai a carboplatina. (parece que a carboplatina só é tolerada durante 4 ciclos e depois a toxicidade no sangue começa a ser muito elevada).

Não foi um começo fácil, a primeira administração do amivantamab foi cancelada após alguns minutos porque fiz um reação alérgica forte. Apenas da 2ª vez, após 3 semanas é que fizemos nova tentativa e com mais medicação de preparação e correu bem. Foi hoje mesmo a 6 dezembro de 2023 que terminei de fazer o tratamento completo.

Agora é esperar, e fazer novos exames na expectativa de que exista uma boa resposta do meu organismo. Isto tem de ser um dia de cada vez.

Aqui está o meu confortável spot onde passo dias inteiros nesta fase inicial onde a administração tem de ser feita lentamente para evitar reações alérgicas.

Desejem-me sorte 🙂

Nem tudo são rosas o cancro evoluiu.

Nem tudo são rosas… afinal de contas tenho cancro e nem tudo é fácil.

Estou numa fase muito delicada neste momento porque a medicação “mágica”, o osimertinib também conhecido por tagrisso que eu estava a tomar deixou de funcionar

imagem comprimidos tagrisso
as 13 caixas de osimertinib que tomei, foi bom enquanto durou.

Desconfiei logo da progressão quando começaram os problemas… tive um trombo embolismo pulmonar (TEP) e comecei de imediato a fazer anticoagulantes para evitar nova ocorrência, os anticoagulantes provocaram hematúria severa (sangue na urina) por causa da lesão do rim que começou a sangrar, o que criou um coagulo de sangue que me entupiu a uterer e me causou uma cólica renal. (dores horríveis btw).

Depois baixei a dose de anticoagulante e finalmente encontrou-se um equilíbrio na medicação e não voltei a ter nem TEP nem hematúria nem cólica renal, agora tomo Xarelto 20mg, que é a dose máxima, mas cheguei a fazer 30mg nos primeiros dias por indicação médica.

Fiz muitos exames em pouco tempo… 1 TAC, 2 RM e 1 PET em menos de 36h e verificou-se a progressão da doença.

Entretanto começaram as dores relacionadas com metástases na pleura do pulmão esquerdo, começou a ficar impossível estar confortável na horizontal e tive de dormir uns dias sentado… Até à data nunca tinha tido dores  relacionadas com a doença.
Comecei a ter dores muito agudas no tórax e ombros, sítios onde não tenho a doença, mas pelos vistos são dores neuropáticas, ou seja qualquer nervo do meu tórax pode manifestar a dor mesmo que esteja longe da origem.

Verificou-se que tinha liquido na pleura do pulmão, retirei 2L no primeiro dia e na semana a seguir mais 1L. E comecei a tomas medicamentos para as dores, incluindo pequenas doses de morfina.

Basicamente o cancro evoluiu, as células cancerígenas conseguiram contornar o osimertinib e agora reproduzem-se novamente sem nenhum tipo de travão. Embora ainda exista alguma resposta ao tagrisso em algumas metástases que eu já tinha, tenho várias novas a crescer, por isso o tagrisso não está a ser eficiente e sou obrigado a trocar de medicação.

Agora o passo seguinte é definir o novo tratamento

Fiz recentemente uma biopsia a uma das novas metástases que tenho na pleura do pulmão e neste momento aguardo o resultado para decidir o novo tratamento isto é um processo muito tenso porque neste momento o cancro está a espalhar-se descontroladamente até que inicie novo tratamento, e acreditem que se pode espalhar mesmo muito rápido.

A amostra de tecido foi para teste NGS. (para ver as mutações)

O que me inquieta é  que eu estava a usar a geração mais avançada da medicação que existe no momento para este tipo de cancro, e era uma terapia ALVO, que não me causava nenhum efeito secundário significativo. Era tomar 1 comprimido por dia e estava feito.

A próxima linha de tratamento em Portugal tipicamente é a tradicional quimioterapia a solo, o que me preocupa. Nos USA por exemplo combinam quimioterapia+tagrisso, porque o tagrisso é um excelente protetor para o cérebro e estudos demonstram que a combinação dos 2, mesmo depois da pessoa ter ganho resistência com o tagrisso, dá uma vida mais longa ao paciente sem progressão da doença, versus a quimioterapia a sozinha.

Dependendo do resultado da biopsia, caso eu tenha por exemplo, uma nova mutação favorável a uma terapia ALVO (ou outra terapia inovadora que também não cause efeitos secundários graves) vou ter constrangimentos com burocracias porque muito provavelmente a medicação ou tratamento ainda não estará aprovada pelo Infarmed. Outra hipótese é entrar num ensaio clínico que já tenha demonstrado bons resultados, que infelizmente são escassos em Portugal, talvez tenha sorte em Espanha que têm bastante mais.

Por isso meus amigos desejem-me sorte para encontrar o próximo tratamento. Aguardo o resultado do teste NGS e quando tiver novidade publico aqui no blog.

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Primeiro Cancerversary, 1 ano após diagnostico!

Incrível…! Estou vivo! 😮 O que é magnífico claro mas…😮

Não me estou a queixar mas acreditem que superei todas as expectativas que tinha há um ano atrás.

Sinto-me como se estivesse num nível bónus de um jogo e a usar todas as cheats que tenho disponíveis para me manter vivo e continuar a “jogar” até ao fim.

Players would enter up, up, down, down, left, right, left, right, B, A and Start on a controller to activate the “Konami code.” It was first used in the game Gradius, but later made famous on Nintendo with Contra.

No ano passado estava convicto de que não chegaria ao Natal de 2022, afinal estava errado e ainda bem. Claro que houve muitos desafios, mas posso dizer que consegui manter uma vida quase que normal.

Num resumo muito breve vou enumerar o que fiz no ultimo ano:

2 cirurgias (1 ao cérebro e 2 crio ablação ao rim).
4 sessões SBRT de radioterapia ao pulmão esquerdo.
12 Ressonâncias magnéticas.
7 Tacs.
4 Raio-X.
3 Pets.
2 Biopsias (rim e pleura).
1 Ecocardiograma, alguns eletrocardiogramas
E pelo menos 20 analises ao sangue.

As consultas nem consigo contabilizar.. tive ocasiões de ter 3 consultas no mesmo dia, de várias especialidades.

Para um medricas como eu, que não suportava ver uma agulha, tive pouca sorte com a doença que me calhou. Mas agora já faço os exames com uma perna às costas… e felizmente nisto tudo não houve nada que me retirasse qualidade de vida de forma permanente.

Este é o meu primeiro “Cancervesary“, no passado dia 7 de outubro, perdoem-me o estrangeirismo mas não creio que tenhamos uma palavra equivalente em Português, e adotei este termo que é bastante usado no inglês e encaixa que nem uma luva.

É estranho ao inicio, festejar os anos de que se tem cancro, uma coisa que tanto odiamos, mas se pensarmos bem é motivo para comemorar, e venham muitos mais.🥳

Claro, como não podia deixar de ser a fizeram-me uma surpresa com direito a bolo e tudo. 😀

imagem
O tema de panda e caricas foi escolhido pela minha filha 🙂

O ano foi em cheio, fizemos mais passeios do que o habitual, fomos por exemplo à Disney com a pequena e aproveitamos o máximo de tempo em família a criar memorias valiosas.

 

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Acabei a RadioTerapia

Terminei as sessões de radio terapia já há mais de um mês mas só agora atualizo o blog. Acabaram por ser 4 sessões (SBRT), em vez de 5, com uma duração de 15 a 20 minutos cada sessão.

O procedimento foi indolor, e não tive grandes efeitos secundários do tratamento, talvez um pouco de cansaço. Houve uma tosse chata que eu tinha de vez em quando que desapareceu após a radioterapia, mas não tenho a certeza se a tosse estava sequer relacionada com a doença 🙂.

Outra curva que me apareceu… Então, fiz uma PET de planeamento de radioterapia, onde é feito um “mapa” dos sítios que vão ser irradiados, fazem-nos 4 micro-tatuagens (uns pontinhos que ficam a parecer um sinal), para no dia dos tratamentos alinharem estes pontos com uma mira laser e terem a certeza entre as sessões de que estão a queimar o local pretendido sem grande margem de erro.

E foi neste planeamento que foi detetada uma nova metástase no meu diafragma, e quando uns dias mais tarde fiz uma Ressonância Magnética para ter mais detalhes sobre esta nova metástase, esta tinha praticamente desaparecido.😎(yeyyyy!! mas bolas.. raios partam o cancro!)

Agora depois da Radioterapia terminada só me resta aguardar, continuo apenas a fazer a medicação habitual, o Tagrisso. É cedo para saber que efeitos teve a radioterapia, os médicos dizem que só passado alguns meses é que é possível tirar conclusões, até lá o meu pulmão estará num processo inflamatório e cicatrização na zona onde foi queimado. O importante é que me sinto bem fisicamente.

A expectativa é de que eu fique com uma cicatriz no pulmão e que de uma forma geral, o cancro fique estagnado, mais que não seja durante algum tempo, tempo esse que nunca saberemos quanto será… Vamos pensar agora nos casos de sucesso que duram anos 😉.

Carpe diem… Um dia de cada vez.

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2 passos para a frente e 1 passo para trás

Bem, o balanço é positivo! Vamos primeiro as excelentes notícias…

São ótimas noticias mesmo… deixem-me dizer-vos, primeiro de tudo, que o cérebro é a pior localização para se ter cancro, habitualmente apelidado pelos médicos de “Santuário”. Basicamente ninguém quer ter cancro, muito menos no cérebro 🙃.

Fiz recentemente uma avaliação ao cérebro e 2 metástases desapareceram completamente. 🥳

Ainda há 3 metástases mas estão significativamente  mais pequenas comparativamente com a última avaliação, uma delas nem é mensurável… O que me trás esperança de virem a desaparecer completamente um dia destes, quiçá na próxima reavaliação 😀.

cerebro quase limpo
cérebro quase limpo

Agora vamos à parte mais chata, que ainda assim tem uma parte positiva…

Fiz uma ressonância não programada à zona do fígado, apenas foi feita porque a última TAC (sem contraste) não conseguiu despistar 100% a ausência de cancro no fígado. E a parte boa é que o fígado continua limpo!

Mas… infelizmente, foi detetada uma metástase de 8mm no rim direito, que teria passado despercebida se não tivesse feito esta ressonância. Entretanto fiz uma biopsia ao rim que confirmou que é cancro do pulmão e por algum motivo, que ainda não sabemos, o Tagrisso (medicação) não o travou, provavelmente será outra mutação.. mas é melhor não especular.

Brevemente vou fazer um tratamento de crioterapia para tratar da metástase do rim, o procedimento consiste em congelar a metástase e consequentemente as células cancerígenas morrerem.

crioterapia rim
espero que sejas friorento…

Para já o plano mantém-se, o Tagrisso continua a fazer um excelente trabalho no cérebro, pulmão e osso onde se consegue ver reduções de tamanho.

A esperança é que este “novo” cancro seja uma situação isolada e que o Tagrisso continue funcionar em pleno e durante muito tempo.

Assim que tiver mais novidades atualizo o blog, Obrigado!

Primeira Avaliação – Incrível!

Olá,

Tenho muito boas notícias, o cancro encolheu!!

Encolheu

Vou dizer-vos uma coisa… quando soube do diagnóstico pensei que não chegasse até 2023… Cancro estádio IV, com cirurgia ao cérebro urgente, etc pensei que estava condenado… mas afinal não é bem assim! Pelo menos não para já 😉. Há esperança!!

O meu tumor principal, no pulmão esquerdo, no dia do diagnóstico tinha 40x30mm e neste momento tem 24x20mm!! Reduziu bastante e já se observa cicatrização tanto no pulmão como no osso da anca.

São noticias fantásticas, o que significa que a medicação osimertinib (Tagrisso), esta “terapia-alvo” de última geração está a funcionar e o meu corpo está a responder bem!

Felizmente sou um dos sortudos que está a ter uma boa resposta da medicação, espero que a medicação continue a ser eficaz durante muito, muito tempo!!

Tempo

A próxima avaliação do cérebro é no próximo mês.

Saúde!