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Bem, o osimertinib (tagrisso) foi bom enquanto durou.

Desde inicio que houve umas curvas pelo caminho, pequenas progressões controladas com radioterapia, crio, etc mas em 30 de agosto de 2023 chegamos a um ponto que o osimertinib já nem com ajuda lá ia, tivemos de mudar de tratamento. Acabou-se o conforto de tomar 1 comprimido em casa com o mínimo de efeitos secundários (pelo menos para mim).

Fiz um teste genético que mostra que mantenho a mutação EGFR exon 19, mas tenho mais algumas novas, que não têm medicações alvo, por isso a melhor opção é medicação de largo espectro, que ataque tudo. (nota: incluindo células saudáveis)

Amivantamab foi o medicamento eleito,  a combinação entre amivantamab e quimioterapia mostrou em ensaio clínico uma sobrevida maior aos doentes, e mais tempo de doença controlada.

Tudo isto é muito recente, e só no final de outubro 2023 é que foram apresentados dados sólidos na conferência internacional ESMO para se poder tomar esta decisão. Tive a sorte de ter surgido esta possibilidade nova pouco depois do tagrisso deixar de funcionar, caso contrário teria de me provavelmente sujeitar apenas à carboplatina com o permextred que não é um tratamento especialmente famoso em conseguir passar a barreira hematoencefálica do cérebro que tanto preciso, onde me diagnosticaram entretanto na última ressonância magnética cerebral mais 7 metastases com cerca de 1mm cada.

Por tanto para os mais curiosos o meu tratamento agora é, amivantamab+carboplatina+permextred, é administrada na veia de 21 em 21 dias até que num ponto fico apenas com amivantamab+permextred e depois sai a carboplatina. (parece que a carboplatina só é tolerada durante 4 ciclos e depois a toxicidade no sangue começa a ser muito elevada).

Não foi um começo fácil, a primeira administração do amivantamab foi cancelada após alguns minutos porque fiz um reação alérgica forte. Apenas da 2ª vez, após 3 semanas é que fizemos nova tentativa e com mais medicação de preparação e correu bem. Foi hoje mesmo a 6 dezembro de 2023 que terminei de fazer o tratamento completo.

Agora é esperar, e fazer novos exames na expectativa de que exista uma boa resposta do meu organismo. Isto tem de ser um dia de cada vez.

Desejem-me sorte 🙂

Nem tudo são rosas… afinal de contas tenho cancro e nem tudo é fácil.

Estou numa fase muito delicada neste momento porque a medicação “mágica”, o osimertinib também conhecido por tagrisso que eu estava a tomar deixou de funcionar. 

Desconfiei logo da progressão quando começaram os problemas… tive um trombo embolismo pulmonar (TEP) e comecei de imediato a fazer anticoagulantes para evitar nova ocorrência, os anticoagulantes provocaram hematúria severa (sangue na urina) por causa da lesão do rim que começou a sangrar, o que criou um coagulo de sangue que me entupiu a uterer e me causou uma cólica renal. (dores horríveis btw).

Depois baixei a dose de anticoagulante e finalmente encontrou-se um equilíbrio na medicação e não voltei a ter nem TEP nem hematúria nem cólica renal, agora tomo Xarelto 20mg, que é a dose máxima, mas cheguei a fazer 30mg nos primeiros dias por indicação médica.

Fiz muitos exames em pouco tempo… 1 TAC, 2 RM e 1 PET em menos de 36h e verificou-se a progressão da doença.

Entretanto começaram as dores relacionadas com metástases na pleura do pulmão esquerdo, começou a ficar impossível estar confortável na horizontal e tive de dormir uns dias sentado… Até à data nunca tinha tido dores  relacionadas com a doença.
Comecei a ter dores muito agudas no tórax e ombros, sítios onde não tenho a doença, mas pelos vistos são dores neuropáticas, ou seja qualquer nervo do meu tórax pode manifestar a dor mesmo que esteja longe da origem.

Verificou-se que tinha liquido na pleura do pulmão, retirei 2L no primeiro dia e na semana a seguir mais 1L. E comecei a tomas medicamentos para as dores, incluindo pequenas doses de morfina.

Basicamente o cancro evoluiu, as células cancerígenas conseguiram contornar o osimertinib e agora reproduzem-se novamente sem nenhum tipo de travão. Embora ainda exista alguma resposta ao tagrisso em algumas metástases que eu já tinha, tenho várias novas a crescer, por isso o tagrisso não está a ser eficiente e sou obrigado a trocar de medicação.

Agora o passo seguinte é definir o novo tratamento

Fiz recentemente uma biopsia a uma das novas metástases que tenho na pleura do pulmão e neste momento aguardo o resultado para decidir o novo tratamento isto é um processo muito tenso porque neste momento o cancro está a espalhar-se descontroladamente até que inicie novo tratamento, e acreditem que se pode espalhar mesmo muito rápido.

A amostra de tecido foi para teste NGS. (para ver as mutações)

O que me inquieta é  que eu estava a usar a geração mais avançada da medicação que existe no momento para este tipo de cancro, e era uma terapia ALVO, que não me causava nenhum efeito secundário significativo. Era tomar 1 comprimido por dia e estava feito.

A próxima linha de tratamento em Portugal tipicamente é a tradicional quimioterapia a solo, o que me preocupa. Nos USA por exemplo combinam quimioterapia+tagrisso, porque o tagrisso é um excelente protetor para o cérebro e estudos demonstram que a combinação dos 2, mesmo depois da pessoa ter ganho resistência com o tagrisso, dá uma vida mais longa ao paciente sem progressão da doença, versus a quimioterapia a sozinha.

Dependendo do resultado da biopsia, caso eu tenha por exemplo, uma nova mutação favorável a uma terapia ALVO (ou outra terapia inovadora que também não cause efeitos secundários graves) vou ter constrangimentos com burocracias porque muito provavelmente a medicação ou tratamento ainda não estará aprovada pelo Infarmed. Outra hipótese é entrar num ensaio clínico que já tenha demonstrado bons resultados, que infelizmente são escassos em Portugal, talvez tenha sorte em Espanha que têm bastante mais.

Por isso meus amigos desejem-me sorte para encontrar o próximo tratamento. Aguardo o resultado do teste NGS e quando tiver novidade publico aqui no blog.

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Incrível…! Estou vivo! 😮 O que é magnífico claro mas…😮

Não me estou a queixar mas acreditem que superei todas as expectativas que tinha há um ano atrás.

Sinto-me como se estivesse num nível bónus de um jogo e a usar todas as cheats que tenho disponíveis para me manter vivo e continuar a “jogar” até ao fim.

No ano passado estava convicto de que não chegaria ao Natal de 2022, afinal estava errado e ainda bem. Claro que houve muitos desafios, mas posso dizer que consegui manter uma vida quase que normal.

Num resumo muito breve vou enumerar o que fiz no ultimo ano:

2 cirurgias (1 ao cérebro e 2 crio ablação ao rim).
4 sessões SBRT de radioterapia ao pulmão esquerdo.
12 Ressonâncias magnéticas.
7 Tacs.
4 Raio-X.
3 Pets.
2 Biopsias (rim e pleura).
1 Ecocardiograma, alguns eletrocardiogramas
E pelo menos 20 analises ao sangue.

As consultas nem consigo contabilizar.. tive ocasiões de ter 3 consultas no mesmo dia, de várias especialidades.

Para um medricas como eu, que não suportava ver uma agulha, tive pouca sorte com a doença que me calhou. Mas agora já faço os exames com uma perna às costas… e felizmente nisto tudo não houve nada que me retirasse qualidade de vida de forma permanente.

Este é o meu primeiro “Cancervesary“, no passado dia 7 de outubro, perdoem-me o estrangeirismo mas não creio que tenhamos uma palavra equivalente em Português, e adotei este termo que é bastante usado no inglês e encaixa que nem uma luva.

É estranho ao inicio, festejar os anos de que se tem cancro, uma coisa que tanto odiamos, mas se pensarmos bem é motivo para comemorar, e venham muitos mais.🥳

Claro, como não podia deixar de ser a fizeram-me uma surpresa com direito a bolo e tudo. 😀

O ano foi em cheio, fizemos mais passeios do que o habitual, fomos por exemplo à Disney com a pequena e aproveitamos o máximo de tempo em família a criar memorias valiosas.

 

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Olá,

Tenho muito boas notícias, o cancro encolheu!!

Vou dizer-vos uma coisa… quando soube do diagnóstico pensei que não chegasse até 2023… Cancro estádio IV, com cirurgia ao cérebro urgente, etc pensei que estava condenado… mas afinal não é bem assim! Pelo menos não para já 😉. Há esperança!!

O meu tumor principal, no pulmão esquerdo, no dia do diagnóstico tinha 40x30mm e neste momento tem 24x20mm!! Reduziu bastante e já se observa cicatrização tanto no pulmão como no osso da anca.

São noticias fantásticas, o que significa que a medicação osimertinib (Tagrisso), esta “terapia-alvo” de última geração está a funcionar e o meu corpo está a responder bem!

Felizmente sou um dos sortudos que está a ter uma boa resposta da medicação, espero que a medicação continue a ser eficaz durante muito, muito tempo!!

A próxima avaliação do cérebro é no próximo mês.

Saúde!