Bem, eu até ao diagnóstico sabia que existia a Liga Portuguesa Contra o Cancro e pouco mais… Vou partilhar algumas entidades de referência para quem quer explorar mais este mundo.
Portugal:
Fundação Champalimaud
O foco da Fundação é apenas oncologia, e dedicam-se à investigação e partilha de conhecimento, sempre em busca do melhor para o doente, são uma referência a nível mundial. Diria o pináculo da oncologia em Portugal.
Hospital Pulido Valente
É o hospital público direcionado para o pulmão, nomeadamente oncologia.
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Dedicada a todos os tipos de cancro, a Liga é uma instituição que apoia doentes e familias com este problema. É uma instituição sem fins lucrativos privada de Portugal, fundada em 1941. O seu trabalho incide na educação para a saúde e campanhas para a prevenção do cancro.
IPO Lisboa e IPO Porto
Sempre ouvi falar bem do IPO, os profissionais são elogiados por todos os colegas com quem tive a oportunidade de falar, e é a Referência de Oncologia do Serviço Nacional de Saúde.
Pulmonale
Associação Portuguesa de Luta Contra o Cancro do Pulmão.
SPO (Sociedade Portuguesa de Oncologia)
É apenas dedicada a Profissionais.
Associações / Fundações Internacionais dedicadas ao Cancro do Pulmão:
LuCE – Lung Cancer Europe
A LuCE é a entidade europeia de cancro do pulmão, que é constituída por várias associações de vários países da UE, também pessoas individuais eu sou membro também.
Desenvolve trabalho e relatórios sobre o impacto do cancro do pulmão e faz-se ouvir no parlamento europeu por exemplo, para mostrar as desigualdades entre os países membros da UE. Envolve-se em diversos projetos em redor do tema e divulga as últimas novidades de tratamentos por exemplo.
LUNGevity
É uma fundação americana dedicada exclusivamente ao cancro do pulmão, onde se encontra uma excelente comunidade! Têm também vários canais disponíveis, Facebook, etc. Organizam também reuniões semanais ou mensais de vídeo conferência onde é possível partilhar e ouvir histórias de pacientes com cancro do pulmão. Também organizam eventos presenciais para pacientes e cuidadores, chamadas de “HOPE Summit” que já tive oportunidade de participar.
ELF
European Lung Foundation – A ELF é uma organização liderada por doentes que trabalha internacionalmente para reunir doentes e o público com os profissionais de saúde, de forma a melhorar a saúde respiratória e promover o diagnóstico, tratamento e cuidados.
ERS
European Respiratory Society – ERS is one of the leading medical organisations in the respiratory field, with a growing membership spanning over 160 countries. ERS prioritises science, education and advocacy in order to promote lung health, alleviate suffering from disease and drive standards for respiratory medicine globally.
ESMO (European Society For Medical Oncology)
Sociedade Europeia de Oncologia Médica, contactei-os para saber se tinham alguma coisa para os doentes, no fundo para abrir o leque de opções, mas não têm nada para além de uns guias online. Alguns deles úteis mas talvez desatualizados. Encaminharam-me para a SPO (Sociedade Portuguesa de Oncologia).
ASCO (American Society of Clinical Oncology)
Sociedade Americana de Oncologia Clínica, basicamente uma versão da ESMO nos USA.
My Cancer Genome
Site mais técnico, é possível olhar para ensaios clínicos que são feitos, ver os tipos de cancros mais comuns, olhar para algumas estatísticas (são apenas números, don’t panic!) É um site mais “geek” para quem tiver curiosidades e quiser esmiuçar a doença.
Ensaios Clinicos – clinicaltrials.gov
Considero este site um motor de buscar de ensaios clinicos e estudos que estão a decorrer em todo o mundo. Há muitos sobreviventes, que quando um tratamento e este deixa de funcionar recorrem a ensaios clinicos, naturalmente com o devido aconselhamento médico.
Sites de noticias:
My Oncologia
Site Português dedicado a divulgar noticias de Oncologia.
Redes Sociais:
War on Cancer
Sim é verdade, existe uma rede social de pessoas com cancro, e de pessoas que querem dar apoio. Fundada pelo ator Fabian Bolin, que já passou por isto. Há aplicação para telemóvel e pode ser uma ferramenta útil, por exemplo, se quiserem encontrar pessoas na mesma faixa etária, com o mesmo tipo de problema. A plataforma é em inglês, mas tinha mesmo de ser para ser o mais abrangente possível.
Facebook, grupo “Tagrisso (osimertinib) Patients & Caregivers Group” para quem tem a mutação EGFR e está a tomar a medicação “Tagrisso”
Vou adicionando aqui mais links à sempre que encontrar alguma coisa interessante…