Os últimos exames estão fantásticos! O tratamento com amivantamab continua a funcionar após 10 meses! (kudos para a Johnson & Johnson, que é o fabricante deste medicamento)
O CÉREBRO 100% LIMPO pela primeira vez em quase 2 anos. Totalmente livre de cancro, recordo que quando iniciei este tratamento tinha 12 metástases cerebrais e estava a perder a coordenação da perna esquerda!
cérebro limpo
Além do cérebro, o pulmão direito está praticamente limpo também e o RIM também totalmente limpo também.
A preocupação que este tratamento deixa-se de funcionar é ainda presente, uma vez que em média apenas dura 6,2 meses(FPS), mas sinceramente não estava à espera que ao final de 10 meses ainda continua-se a dar resposta.
Foi uma agradável surpresa, principalmente a parte do cérebro, que é uma zona sensível e muitas vezes condena o prognostico do paciente.
Agora, mesmo que a doença progrida, e não me vou iludir aqui, muito provavelmente irá acontecer e será apenas uma questão de tempo, a doença terá de “começar do zero”, o que compra tempo até ao próximo tratamento que atualmente ainda não está disponível.
Pode parecer pessimista, mas não é, acreditem. É um erro pensarmos que tudo é um mar de rosas, e que vai tudo continuar a correr tudo bem. Temos de estar sempre atentos e alertas e continuar a lutar por nós. “Advocate for yourself” é o lema que temos de seguir.
Os exames mais recentes mostram excelentes resultados… 😊uma imagem vale mais do que 1000 palavras, aqui estão as imagens da minhas últimas 4 PETS.
Ignorem a parte da cabeça e da bexiga a preto, de resto, o que vêm a preto é a doença ativa. Vejam a diferença entre a imagem 3 e 4.
(A imagem 1 foi no diagnostico, e a 2 foi 6 meses depois de tagrisso/osimertinib)
evolução da doença nos últimos 18 meses
Na imagem 3, no final de agosto, foi quando o tagrisso (osimertinib) deixou de funcionar a doença progrediu imenso, além do que vêm tinha também 11 metástases cerebrais, com complicações a nível de coordenação da perna esquerda, o que me pôs a 4mg de dexametasona diariamente. (acreditem, não querem esta dose de cortisona no vosso corpo!) E o amivantamab permitiu rapidamente remover esta medicação da minha dose diária .
Na imagem 4, vêm o resultado de 6 meses de amivantamab! Nunca estive com a doença tão controlada!
Tenho apenas 1 metástase cerebral com 2mmx9mm, o rim direito que tinha uma metástase de 5cm (é praticamente o tamanho do rim) tem ainda alguma coisa, mas nada que se compare.. e tenho uma lesão também na vértebra L2 que vai ser brevemente tratada com radioterapia para ajudar o amivantamab.
Preocupações….
A minha preocupação atualmente é a média de eficácia do amivantamab (FPS), que para quem vem do tagrisso (osimertinib) que é de 6,2 meses, aos quais eu já cheguei… e ainda não há mais tratamentos “simpáticos” a seguir a este. Apesar de existirem várias novas drogas em ensaios clínicos, vão demorar alguns anos a chegar ao mercado.
( Pergunto-me porque é que uma medicação para doentes com cancro demoram 6,8 ou 10 anos até serem testadas em ensaio clínico, quando as vacina para o covid 19 foram tão rapidamente testadas🤔. Somos mesmo apenas números… aparentemente morrerem 10 milhões/ano de pessoas de cancro não é incentivo suficiente para acelerarem os testes… )
Mas os 6,2 meses é apenas uma estatística, e as estatísticas não se aplicam a uma individuo apenas. No osimertinib o FPS é de 18 meses e eu tive apenas 9meses, pode ser que aqui seja o contrário. Há pessoas há mais de 6 anos ainda sob osimertinib.. quiçá o amivantamab seja o mesmo para mim.
Efeitos secundários… é um “pequeno” preço a pagar, não me quero lamentar muito, mas confesso que não são nada fáceis, e ás vezes a acumulação de de toxicidade criam efeitos secundários que obrigam a interromper o tratamento. (não quero isso)
Então… não posso apanhar sol por causa da pele, continuo com uma rash terrível, mas as unhas são o pior, tenho 5 dedos das mãos que não posso usar normalmente, estão sempre feridos e tenho dores. Já testei inúmeras pomadas, com cortisona, etc. e até agora não existe nada que resulte a 100%, Na cabeça também tenho várias crostas e cria imenso pus, que preciso de”manutenção” com champôs especiais, que têm tido algum efeito. Mas basicamente a pareço um Cristo no que toca à cabeça.
Vou-me remediando, mas tem-se tudo vindo a agravar a cada tratamento.
É ir gerindo e viver um dia de cada vez.
Mas de qualquer das formas não podia estar mais grato por este tratamento existir, em agosto de 2023 com a progressão que tive estava rapidamente condenado com as outra linhas de tratamento disponíveis na altura, e o aparecimento do amivantamab literalmente salvou-me, foi uma lufada de ar fresco porque a doença nunca esteve tão controlada, e a regressão que tive da doença está-me a comprar tempo precioso para continuar a viver e a criar memorias com a minha família.
Que dure muito e muito tempo.
Obrigado a todos e brevemente vou ter mais novidades no blog.
Há algum tempo que não escrevia nada, o que levou a algumas pessoas a pensar o pior 😖. Mas nada disso!😊
Felizmente cá estou eu a prosperar com a doença 😎, e felizmente com uma excelente resposta ao novo tratamento.
Resultados muito animadores, comecei este novo caminho após progressão da doença com o tagrisso, com 7 novas metástases cerebrais, 11 no total! E na última ressonância cerebral que fiz tenho apenas 2!
Em relação ao tórax também tenho uma melhoria global, com redução de liquido no pulmão, etc.
Claro que nem tudo é um mar de rosas, tenho um efeito secundário à quimioterapia, que é uma reação na pele. Parece um acne terrível, que piora cada vez que faço novo tratamento. Até agora tem sido controlado com antibióticos e cremes à base de cortisona. Nos dedos também tenho tido algumas feridas nas unhas que me incomoda um pouco, é um efeito secundário bastante comum, é ir controlando as infeções.
Mas felizmente, são efeitos secundários que não me impedem de fazer uma vida normal, por isso não me posso queixar muito.
Na verdade tudo isto é muito recente, e é difícil às vezes saber como lidar com estes efeitos secundários. A experiência da minha equipa médica a este medicamente é pouca, sou o primeiro paciente em Portugal (EGFR exão 19) a fazer esta combinação de quimioterapia, e mesmo os pacientes com quem falo frequentemente no estrangeiro não há nenhum a fazer o mesmo tratamento ainda.
Por isso é ir lidando com os problemas conforme vão aparecendo, é um dia de cada vez.
