Etiqueta: awareness

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Entrevista com Manuel Luís Goucha na TVI

Boas!

Recebi um convite muito especial da TVI para ser entrevistado pelo Manuel Luís Goucha agora em maio de 2025, que partilho aqui no meu site.

Já tinha estado em televisão anteriormente, no jornal da TV Record em 2024, mas esta foi uma experiência diferente porque além de ter sido num formato diferente, numa entrevista de um para um, o Manuel Luís Goucha é para mim uma referência da TV nacional.

A entrevista original está disponível neste link no site oficial da TVI, ou aqui em baixo no meu site onde adicionei legendas em inglês, para que os meus amigos não portugueses possam também ver e perceber.
( ainda não os convenci a aprender Português…🤔)

(As legendas foram geradas automaticamente, peço desculpa por algum typo, mas não tive paciência para as escrever manualmente sou preguiçoso😖)

A conversa foi muito natural, sem qualquer preparação ou ensaio antes, acho inteligente ser feita neste formato, porque de outra forma perdia-se a originalidade do conteúdo, espero que tenham gostado da minha partilha.

Obrigado TVI!

Resumo:
Foi muito gratificante, tive muito feedback de várias pessoas, alguns também doentes oncológicos que se revêm na minha história e partilharam vários pontos em comum que têm comigo.

Tenho encaminhado todos os doentes ou cuidadores de cancro do pulmão para o grupo de facebook “Cancro do Pulmão” onde podem perguntar dúvidas e partilhar conhecimento e experiências.
É uma comunidade em Português com o objetivo de ajudar.

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LuCE Reunião Geral Anual em Berlim

Olá,

No passado fim de semana fui a Berlim à reunião que acontece todos os anos com os membros da LuCE e os patrocinadores. (farmacêuticas). 🙂
Foi a minha primeira Reunião AGM da LuCE.

Desta vez houve também a eleição da nova presidente da LuCE, foi eleita unanimemente a Debra Montague, também presidente da organização ALK Positive Lung Cancer no Reino Unido.

A LuCE também atribuiu os prémios de “LuCE Advocate Award 2025” e “Luce Awareness Award 2025” à Yvonne Diaz e à Korina Pateli-Bell respectivamente, pelo trabalho que têm vindo a desempenhar nas suas organizações, Oncogene Cancer Research no Reino Unido e Fairlife Lung Cancer Care na Grécia.

Está também a ser elaborado o 10º relatório sobre a saúde mental no âmbito do cancro do pulmão que será apresentado em Novembro.

Deixo aqui uma galeria de imagens do evento:

Prémios da LuCE
Reunião
New LuCE Presidente
Fotografia de Grupo
Eu com o Zayn da Johnson & Johnson
Amigos Alex e Soumitra
Eu a Yvonne e a Mafalda da Thermofisher

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Evento Back to the Future – Roche

Olá!

Fui convidado a participar no evento the oncologia Back to the Future da farmacêutica Roche que aconteceu em outubro em Lisboa.

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Partilhei com o publico a minha história da minha doença até à data e salientei a importância do papel do próprio doente na sua doença e de que forma isso pode influenciar os resultados.

Fica também um breve vídeo do evento, onde apareço na abertura com os outros palestrantes.

É sempre um gosto partilhar a minha jornada, e muito gratificante quando pessoas se identificam com a minha história e me falam da forma como isso as impactou positivamente nas suas vidas, na maioria dos casos são também eles doentes oncológicos.

Obrigado!

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LuCE tem um novo membro, sou eu!

No ano passado passei a ser membro oficial na LuCE, que é uma organização europeia que representa associações de doentes com cancro do pulmão. O objetivo da LUCE é melhorar a consciencialização, defender melhores tratamentos e garantir apoio aos doentes em toda a Europa.

Eles trabalham para reduzir o estigma associado ao cancro do pulmão, promover investigação e melhorar o acesso a terapias inovadoras. Além disso, colaboram com instituições médicas e políticas para influenciar decisões sobre políticas de saúde.

Partilho uma foto da última reunião anual em Madrid… estou lá bem atrás 🙂:

No passado já tinha colaborado com eles, como membro da ELF, na apresentação do 8º relatório da LuCE em Bruxelas, mas agora aceitei o desafio em tornar-me membro desta organização, e cá estou eu.

Abraço!

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“The Patient Story” – A partilha da minha história.

Olá,

Há uns meses fui desafiado pela Stephanie Chuang, uma antiga jornalista da NBC nos Estados Unidos que após o seu diagnostico de cancro se dedicou a criar o site “The Patient Story” para que historias de sobreviventes de cancro sejam partilhadas pelo mundo.

Ela própria partilha a sua história que se quiserem podem ver aqui.

E aqui podem ver a minha partilha:

Espero que tenham gostado, como se pode notar o dialogo saiu de forma espontânea sem nenhuma preparação 😅.

Abraço!

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Entrevista para o Jornal da Record TV

Olá,

Deixo aqui a reportagem “O Peso do Ar”, feita pela Record TV em Agosto, e que tive o privilégio de partilhar o meu percurso até à data.

A história pode parecer surreal e única, mas não se iludam, a verdade é que infelizmente existem muitas pessoas com histórias semelhantes. Além das estatísticas faladas ao longo do programa, sabemos que 39% de todas as pessoas vão ter cancro ao longo da sua vida… por isso infelizmente está a tornar-se bastante comum.

Deixo aqui o vídeo e também o link original to youtube

Obrigado

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Hope Summit 2024 – Atlanta City

Bem, mais um ano passou e mais uma vez consegui participar na Hope Summit da Lungevity.

Desta vez foi graças à minha amiga May, que conseguiu angariar dinheiro para pagar não só a viagem para a família dela como também me incluiu e conseguiu patrocinar a minha viagem este ano. É incrível a entreajuda que existe, estamos todos a remar no mesmo sentido, parecemos uma grande família dispostos sempre a ajudar.

Foi em Atlanta no estado da Geórgia nos USA, uma cidade onde nunca tinha estado antes, claro que aproveito estas viagens também para conhecer o mundo. É nos conhecida pelos jogos olímpicos de 1996 onde a atleta Portuguesa Fernanda Ribeiro sagrou-se campeão dos 10000 metros com Medalha de Ouro e Vítor Hugo Rocha e Nuno Barreto ganharam medalha de Bronze na Vela.
Conhecida também pela Cola-Cola, inventada em 1886 nesta cidade.

Tive a oportunidade de rever amigos que fiz em 2023 e mais do que uma conferência, onde temos muito para aprender com sessões de especialistas, etc, foi ótimo para voltar a ver e poder e socializar com amigos.

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Infelizmente, como sempre, há pessoas que não conseguimos rever de ano para ano porque a doença é uma merda. Mas naturalmente a vida continua, e os restantes continuam resilientes a combate-la e a contrariar estatísticas.

Abraços!

 

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Mês de Awareness White November

Bem, é verdade que estou atrasado uns dias para o mês dedicado ao awareness do cancro do pulmão, o White November, mas foi um mês atarefado e só agora tive oportunidade de vir atualizar o blog e mostrar o meu contributo para este mês importante.

Enfim, o meu post sobre o mês do awareness do cancro do pulmão não está tão atrasado quando comparado com rastreio do cancro do pulmão em Portugal, que se arrasta inexplicavelmente e nada se faz quanto a isso. Por cada dia que continuamos a empurrar a implementação do rastreio estão a morrer 3 pessoas por dia em Portugal com esta doença que poderiam ser salvas com um rastreio adequado. Mas vou deixar este assunto para outro post dedicado a isso.

Vamos começar, mostro aqui algum contributo que fiz para o mês do Pulmão.

Novembro foi o mês da propaganda sobre o cancro do pulmão onde se dissemina e se fala um pouco por todo o lado. Várias instituições fazem campanhas de sensibilização e alerta sobre o cancro do pulmão o que é de louvar e vê-se um esforço para que esta doença deixe de ser ignorada, pelo menos do ponto de vista social.

Eu fiz parte de um vídeo comercial de awareness sobre cancro do pulmão da Fundação LUNGevity que foi amplamente divulgado pelos Estados Unidos, deixo aqui aqui para vocês verem:

Também fui entrevistado pela Fundação Europeia do Pulmão ( ELF – European Lung Fundation ) onde faço parte do Patient Advisory Group.  A entrevista pode ser consultada neste LINK .

E para acabar este mês de awareness do cancro do pulmão, estive envolvido na apresentação do oitavo relatório da LUcE ( Lung Cancer Europe ), o evento teve lugar no Parlamento Europeu em Bruxelas no qual fui como representante da ELF. Este relatório teve como foco o impacto financeiro que os pacientes e cuidadores têm quando surge um diagnóstico de cancro do pulmão. E mostrar um pouco as diferenças e dificuldades que existem nos países da União Europeia.

Neste vídeo podem ver um resumo do evento:

Aqui podem consultar mais detalhes do evento e o relatório apresentado.

E aqui têm um link que resume a minha ida ao mesmo evento, como membro da ELF.

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A expectativa deste White November é que se movam ações para colmatar os problemas identificados, naturalmente é difícil mudar as coisas, mas se não se fizer nada, não podemos esperar mudanças.

Queria agradecer à LUNGevity pela oportunidade que me deram de participar no video de awareness divulgado, à ELF, à ERS e à LuCE o convite feito para participar no evento no Parlamento Europeu em Bruxelas.

O meu sincero Obrigado!

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Carta Aberta – Apelo ao rastreio do Cancro do Pulmão

Enviei uma carta aberta para o Ministro da Saúde, Doutor Manuel Pizarro, com um apelo ao rastreio do cancro do pulmão, também disponível aqui para download:

Carta aberta – Rastreio Cancro do Pulmão

Vou explicar um pouco mais o motivo que me levou a escrever esta carta…

Há muito pouca informação sobre o cancro do pulmão, geralmente nem se fala, o mais popular é de longe o cancro da mama. Há muito pouca consciencialização do cancro do pulmão.

Aproximadamente 85% dos casos de cancro de pulmão são de fumadores, os outros 15% são de pessoas que nunca fumaram como é o meu caso. Infelizmente também pode aparecer em qualquer idade, apesar da média ser depois dos 70 anos há casos de cancro do pulmão em crianças com menos de 10 anos. Estes 15% de casos raramente são falados e há o estigma na sociedade de associar o cancro do pulmão apenas a fumadores.

Outro ponto que raramente se conhece é que o cancro do pulmão é o cancro mais letal do mundo, habitualmente as pessoas acham que o mais letal é o do pâncreas. O cancro do Pulmão é mais letal do que a combinação do cancro da mama, próstata e colon. (os três juntos).

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A maioria das pessoas desconhece a gravidade. (infograma www.infocancro.pt)

Porquê é que o cancro do pulmão é tão letal? Há muitos fatores e eu não sou especialista, mas posso afirmar que uma das principais causas é porque na maioria dos casos apenas é diagnosticado em estádios avançados, onde a doença já avançou e se metastizou por outros órgãos do corpo. A razão para ser apenas diagnosticado em situações avançadas é porque  na maioria dos casos não há sintomas.

Um diagnóstico prematuro aumenta exponencialmente as hipóteses de tratamento e sobrevivência. Estatisticamente os números são de 65% num diagnóstico prematuro, contra 6% em  diagnóstico num estádio mais avançado.

Os rastreios podem salvar vidas, tal como já o acontece para outros tipos de cancro onde o rastreio já é feito, dai o meu apelo ao inicio de um plano de rastreios o mais rápido possível.

Espero ter conseguido passar a mensagem e mostrado a importância do rastreio do cancro do pulmão  e que de facto se consiga fazer alguma coisa em relação a isso.

Enquanto estivermos de braços cruzados, a cada dia que passa, a doença avança silenciosamente, podemos ser nós, ou alguém muito próximo.

Obrigado

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