Fui à ESMO e conheci o CEO da J&J

Olá,

Este ano estive na ESMO em Barcelona, a grande conferência de oncologia da Europa. Para além das atualizações que houve em relação a tratamentos oncológicos, nas centenas de palestras que houve, conheci também o CEO da Johnson & Johnson, Joaquin Duato.

Tive o privilégio de estar reunido com ele onde pude agradecer pessoalmente o trabalho de toda a equipa.
A verdade é que apesar de qualquer tratamento oncológico não ser a coisa mais agradável do mundo, é graças a ao trabalho destas pessoas que muitos pacientes estão vivos e a criar recordações junto de quem mais gostam.

Por isso KUDOS para todas as equipas que nos proporcionam tratamentos e nos permitem contrariar o destino!!  Obrigado!! ❤️

Falando agora da ESMO e novos medicamentos..

Relativamente a novidades em relação a novos tratamentos anunciados na ESMO, infelizmente não existem quantas opções quanto gostaria… os novos tratamentos são escassos e temos de aproveitar o máximo dos existentes.

NOTA importante: Para quem não sabe e é leigo na na matéria, pode-se dizer que os tratamentos oncológicos (terapias alvo, imunoterapias, quimioterapias, etc) apenas funcionam temporariamente, durem eles alguns meses ou até anos.
A famosa “resistência” ao tratamento e a progressão da doença é quase inevitável a dada altura. Tirando as exceções das pessoas que entram em remissão (o cancro desaparece) é na maioria dos casos necessário outro tratamento novo! Daí a importância de existirem novos tratamentos.

Agora vou entrar em modo de desabafo… sabemos que existem vários medicamentos novos em ensaio clínico, vários e muitos deles já há alguns anos em testes.
Os dados destes ensaios clínicos vão sendo divulgados anualmente, mas infelizmente as entidades reguladoras internacionais exigem que estes medicamentos para doentes oncológicos na maioria dos casos em estádio IV, sejam exaustivamente testados durante vários anos, levando na maioria dos casos mais de uma década até chegarem ao mercado e poderem finalmente começar a salvar vidas. (as que restam).
Além dos ensaios clínicos que tipicamente nunca são menos de 7 anos, depois há um enorme novelo de burocracias para os tratamentos serem legalizados.

Contrariamente ao que disse, recordo-vos agora que as vacinas para o Covid19 foram desenvolvidas em menos de 1 ano e foram administradas 13 biliões de doses até agora. Graças a várias acelerações que levou no processo de desenvolvimentos e testes. Caramba, não seria bom rever todo o processo de aprovações também para os tratamentos oncológicos? Morrem cerca de 10 milhões de pessoas todos os anos… deixa lá puxar a brasa para a minha sardinha 🙂.

Obrigado

 

Entrevista para o Jornal da Record TV

Olá,

Deixo aqui a reportagem “O Peso do Ar”, feita pela Record TV em Agosto, e que tive o privilégio de partilhar o meu percurso até à data.

A história pode parecer surreal e única, mas não se iludam, a verdade é que infelizmente existem muitas pessoas com histórias semelhantes. Além das estatísticas faladas ao longo do programa, sabemos que 39% de todas as pessoas vão ter cancro ao longo da sua vida… por isso infelizmente está a tornar-se bastante comum.

Deixo aqui o vídeo e também o link original to youtube

Obrigado

O tratamento continua a funcionar!!

Olá a todos,

Os últimos exames estão fantásticos! O tratamento com amivantamab continua a funcionar após 10 meses! (kudos para a Johnson & Johnson, que é o fabricante deste medicamento)

O CÉREBRO 100% LIMPO pela primeira vez em quase 2 anos. Totalmente livre de cancro, recordo que quando iniciei este tratamento tinha 12 metástases cerebrais e estava a perder a coordenação da perna esquerda!

cerebro quase limpo
cérebro limpo

Além do cérebro, o pulmão direito está praticamente limpo também e o RIM também totalmente limpo também.

A preocupação que este tratamento deixa-se de funcionar é ainda presente, uma vez que em média apenas dura 6,2 meses(FPS), mas sinceramente não estava à espera que ao final de 10 meses ainda continua-se a dar resposta.

Foi uma agradável surpresa, principalmente a parte do cérebro, que é uma zona sensível e muitas vezes condena o prognostico do paciente.

Agora, mesmo que a doença progrida, e não me vou iludir aqui, muito provavelmente irá acontecer e será apenas uma questão de tempo, a doença terá de “começar do zero”, o que compra tempo até ao próximo tratamento que atualmente ainda não está disponível.

Pode parecer pessimista, mas não é, acreditem. É um erro pensarmos que tudo é um mar de rosas, e que vai tudo continuar a correr tudo bem. Temos de estar sempre atentos e alertas e continuar a lutar por nós. “Advocate for yourself” é o lema que temos de seguir.

Abraços

Hope Summit 2024 – Atlanta City

Bem, mais um ano passou e mais uma vez consegui participar na Hope Summit da Lungevity.

Desta vez foi graças à minha amiga May, que conseguiu angariar dinheiro para pagar não só a viagem para a família dela como também me incluiu e conseguiu patrocinar a minha viagem este ano. É incrível a entreajuda que existe, estamos todos a remar no mesmo sentido, parecemos uma grande família dispostos sempre a ajudar.

Foi em Atlanta no estado da Geórgia nos USA, uma cidade onde nunca tinha estado antes, claro que aproveito estas viagens também para conhecer o mundo. É nos conhecida pelos jogos olímpicos de 1996 onde a atleta Portuguesa Fernanda Ribeiro sagrou-se campeão dos 10000 metros com Medalha de Ouro e Vítor Hugo Rocha e Nuno Barreto ganharam medalha de Bronze na Vela.
Conhecida também pela Cola-Cola, inventada em 1886 nesta cidade.

Tive a oportunidade de rever amigos que fiz em 2023 e mais do que uma conferência, onde temos muito para aprender com sessões de especialistas, etc, foi ótimo para voltar a ver e poder e socializar com amigos.

Infelizmente, como sempre, há pessoas que não conseguimos rever de ano para ano porque a doença é uma merda. Mas naturalmente a vida continua, e os restantes continuam resilientes a combate-la e a contrariar estatísticas.

Abraços!

 

Lufada de ar fresco – 6 meses de amivantamab

Olá,

Os exames mais recentes mostram excelentes resultados… 😊uma imagem vale mais do que 1000 palavras, aqui estão as imagens da minhas últimas 4 PETS.

Ignorem a parte da cabeça e da bexiga a preto, de resto, o que vêm a preto é a doença ativa. Vejam a diferença entre a imagem 3 e 4.

(A imagem 1 foi no diagnostico, e a 2 foi 6 meses depois de tagrisso/osimertinib)

pet images
evolução da doença nos últimos 18 meses

Na imagem 3, no final de agosto, foi quando o tagrisso (osimertinib) deixou de funcionar a doença progrediu imenso, além do que vêm tinha também 11 metástases cerebrais, com complicações a nível de coordenação da perna esquerda, o que me pôs a 4mg de dexametasona diariamente. (acreditem, não querem esta dose de cortisona no vosso corpo!) E o amivantamab permitiu rapidamente remover esta medicação da minha dose diária .

Na imagem 4, vêm o resultado de 6 meses de amivantamab! Nunca estive com a doença tão controlada!

Tenho apenas 1 metástase cerebral com 2mmx9mm, o rim direito que tinha uma metástase de 5cm (é praticamente o tamanho do rim) tem ainda alguma coisa, mas nada que se compare.. e tenho uma lesão também na vértebra L2 que vai ser brevemente tratada com radioterapia para ajudar o amivantamab.

Preocupações….

A minha preocupação atualmente é a média de eficácia do amivantamab (FPS), que para quem vem do tagrisso (osimertinib) que é de 6,2 meses, aos quais eu já cheguei… e ainda não há mais tratamentos “simpáticos” a seguir a este. Apesar de existirem várias novas drogas em ensaios clínicos, vão demorar alguns anos a chegar ao mercado.

( Pergunto-me porque é que uma medicação para doentes com cancro demoram 6,8 ou 10 anos até serem testadas em ensaio clínico, quando as vacina para o covid 19 foram tão rapidamente testadas🤔. Somos mesmo apenas números… aparentemente morrerem 10 milhões/ano de pessoas de cancro não é incentivo suficiente para acelerarem os testes… )

Mas os 6,2 meses é apenas uma estatística, e as estatísticas não se aplicam a uma individuo apenas. No osimertinib o FPS é de 18 meses e eu tive apenas 9meses, pode ser que aqui seja o contrário. Há pessoas há mais de 6 anos ainda sob osimertinib.. quiçá o amivantamab seja o mesmo para mim.


Efeitos secundários…
é um “pequeno” preço a pagar, não me quero lamentar muito, mas confesso que não são nada fáceis, e ás vezes a acumulação de de toxicidade criam efeitos secundários que obrigam a interromper o tratamento. (não quero isso)

Então… não posso apanhar sol por causa da pele, continuo com uma rash terrível, mas as unhas são o pior, tenho 5 dedos das mãos que não posso usar normalmente, estão sempre feridos e tenho dores. Já testei inúmeras pomadas, com cortisona, etc. e até agora não existe nada que resulte a 100%, Na cabeça também tenho várias crostas e cria imenso pus, que preciso de”manutenção” com champôs especiais, que têm tido algum efeito. Mas basicamente a pareço um Cristo no que toca à cabeça.

Vou-me remediando, mas tem-se tudo vindo a agravar a cada tratamento.
É ir gerindo e viver um dia de cada vez.

Mas de qualquer das formas não podia estar mais grato por este tratamento existir, em agosto de 2023 com a progressão que tive estava rapidamente condenado com as outra linhas de tratamento disponíveis na altura, e o aparecimento do amivantamab literalmente salvou-me, foi uma lufada de ar fresco porque a doença nunca esteve tão controlada, e a regressão que tive da doença está-me a comprar tempo precioso para continuar a viver e a criar memorias com a minha família.

Que dure muito e muito tempo.

Obrigado a todos e brevemente vou ter mais novidades no blog.

 

Amivantamab 3 meses depois

Olá amigos,

Há algum tempo que não escrevia nada, o que levou a algumas pessoas a pensar o pior 😖. Mas nada disso!😊

Felizmente cá estou eu a prosperar com a doença 😎, e felizmente com uma excelente resposta ao novo tratamento.

Resultados muito animadores, comecei este novo caminho após progressão da doença com o tagrisso, com 7 novas metástases cerebrais, 11 no total! E na última ressonância cerebral que fiz tenho apenas 2!

Em relação ao tórax também tenho uma melhoria global, com redução de liquido no pulmão, etc.

Claro que nem tudo é um mar de rosas, tenho um efeito secundário à quimioterapia, que é uma reação na pele. Parece um acne terrível, que piora cada vez que faço novo tratamento. Até agora tem sido controlado com antibióticos e cremes à base de cortisona. Nos dedos também tenho tido algumas feridas nas unhas que me incomoda um pouco, é um efeito secundário bastante comum, é ir controlando as infeções.

Mas felizmente, são efeitos secundários que não me impedem de fazer uma vida normal, por isso não me posso queixar muito.

Na verdade tudo isto é muito recente, e é difícil às vezes saber como lidar com estes efeitos secundários. A experiência da minha equipa médica a este medicamente é pouca, sou o primeiro paciente em Portugal (EGFR exão 19) a fazer esta combinação de quimioterapia, e mesmo os pacientes com quem falo frequentemente no estrangeiro não há nenhum a fazer o mesmo tratamento ainda.

Por isso é ir lidando com os problemas conforme vão aparecendo, é um dia de cada vez.

Obrigado a todos,

Abraço

Novo Tratamento! O que vem após osimertinib?

Bem, o osimertinib (tagrisso) foi bom enquanto durou.

Desde inicio que houve umas curvas pelo caminho, pequenas progressões controladas com radioterapia, crio, etc mas em 30 de agosto de 2023 chegamos a um ponto que o osimertinib já nem com ajuda lá ia, tivemos de mudar de tratamento. Acabou-se o conforto de tomar 1 comprimido em casa com o mínimo de efeitos secundários (pelo menos para mim).

Fiz um teste genético que mostra que mantenho a mutação EGFR exon 19, mas tenho mais algumas novas, que não têm medicações alvo, por isso a melhor opção é medicação de largo espectro, que ataque tudo. (nota: incluindo células saudáveis)

O meu cocktail, parece mau mas tenho o privilégio de isto existir e ser possível fazê-lo.

Amivantamab foi o medicamento eleito,  a combinação entre amivantamab e quimioterapia mostrou em ensaio clínico uma sobrevida maior aos doentes, e mais tempo de doença controlada.

Tudo isto é muito recente, e só no final de outubro 2023 é que foram apresentados dados sólidos na conferência internacional ESMO para se poder tomar esta decisão. Tive a sorte de ter surgido esta possibilidade nova pouco depois do tagrisso deixar de funcionar, caso contrário teria de me provavelmente sujeitar apenas à carboplatina com o permextred que não é um tratamento especialmente famoso em conseguir passar a barreira hematoencefálica do cérebro que tanto preciso, onde me diagnosticaram entretanto na última ressonância magnética cerebral mais 7 metastases com cerca de 1mm cada.

Por tanto para os mais curiosos o meu tratamento agora é, amivantamab+carboplatina+permextred, é administrada na veia de 21 em 21 dias até que num ponto fico apenas com amivantamab+permextred e depois sai a carboplatina. (parece que a carboplatina só é tolerada durante 4 ciclos e depois a toxicidade no sangue começa a ser muito elevada).

Não foi um começo fácil, a primeira administração do amivantamab foi cancelada após alguns minutos porque fiz um reação alérgica forte. Apenas da 2ª vez, após 3 semanas é que fizemos nova tentativa e com mais medicação de preparação e correu bem. Foi hoje mesmo a 6 dezembro de 2023 que terminei de fazer o tratamento completo.

Agora é esperar, e fazer novos exames na expectativa de que exista uma boa resposta do meu organismo. Isto tem de ser um dia de cada vez.

Aqui está o meu confortável spot onde passo dias inteiros nesta fase inicial onde a administração tem de ser feita lentamente para evitar reações alérgicas.

Desejem-me sorte 🙂

Mês de Awareness White November

Bem, é verdade que estou atrasado uns dias para o mês dedicado ao awareness do cancro do pulmão, o White November, mas foi um mês atarefado e só agora tive oportunidade de vir atualizar o blog e mostrar o meu contributo para este mês importante.

Enfim, o meu post sobre o mês do awareness do cancro do pulmão não está tão atrasado quando comparado com rastreio do cancro do pulmão em Portugal, que se arrasta inexplicavelmente e nada se faz quanto a isso. Por cada dia que continuamos a empurrar a implementação do rastreio estão a morrer 3 pessoas por dia em Portugal com esta doença que poderiam ser salvas com um rastreio adequado. Mas vou deixar este assunto para outro post dedicado a isso.

Vamos começar, mostro aqui algum contributo que fiz para o mês do Pulmão.

Novembro foi o mês da propaganda sobre o cancro do pulmão onde se dissemina e se fala um pouco por todo o lado. Várias instituições fazem campanhas de sensibilização e alerta sobre o cancro do pulmão o que é de louvar e vê-se um esforço para que esta doença deixe de ser ignorada, pelo menos do ponto de vista social.

Eu fiz parte de um vídeo comercial de awareness sobre cancro do pulmão da Fundação LUNGevity que foi amplamente divulgado pelos Estados Unidos, deixo aqui aqui para vocês verem:

Também fui entrevistado pela Fundação Europeia do Pulmão ( ELF – European Lung Fundation ) onde faço parte do Patient Advisory Group A entrevista pode ser consultada neste LINK .

E para acabar este mês de awareness do cancro do pulmão, estive envolvido na apresentação do oitavo relatório da LUcE ( Lung Cancer Europe ), o evento teve lugar no Parlamento Europeu em Bruxelas no qual fui como representante da ELF. Este relatório teve como foco o impacto financeiro que os pacientes e cuidadores têm quando surge um diagnóstico de cancro do pulmão. E mostrar um pouco as diferenças e dificuldades que existem nos países da União Europeia.

Neste vídeo podem ver um resumo do evento:

Aqui podem consultar mais detalhes do evento e o relatório apresentado.

E aqui têm um link que resume a minha ida ao mesmo evento, como membro da ELF.

A expectativa deste White November é que se movam ações para colmatar os problemas identificados, naturalmente é difícil mudar as coisas, mas se não se fizer nada, não podemos esperar mudanças.

Queria agradecer à LUNGevity pela oportunidade que me deram de participar no video de awareness divulgado, à ELF, à ERS e à LuCE o convite feito para participar no evento no Parlamento Europeu em Bruxelas.

O meu sincero Obrigado!

Nem tudo são rosas o cancro evoluiu.

Nem tudo são rosas… afinal de contas tenho cancro e nem tudo é fácil.

Estou numa fase muito delicada neste momento porque a medicação “mágica”, o osimertinib também conhecido por tagrisso que eu estava a tomar deixou de funcionar

imagem comprimidos tagrisso
as 13 caixas de osimertinib que tomei, foi bom enquanto durou.

Desconfiei logo da progressão quando começaram os problemas… tive um trombo embolismo pulmonar (TEP) e comecei de imediato a fazer anticoagulantes para evitar nova ocorrência, os anticoagulantes provocaram hematúria severa (sangue na urina) por causa da lesão do rim que começou a sangrar, o que criou um coagulo de sangue que me entupiu a uterer e me causou uma cólica renal. (dores horríveis btw).

Depois baixei a dose de anticoagulante e finalmente encontrou-se um equilíbrio na medicação e não voltei a ter nem TEP nem hematúria nem cólica renal, agora tomo Xarelto 20mg, que é a dose máxima, mas cheguei a fazer 30mg nos primeiros dias por indicação médica.

Fiz muitos exames em pouco tempo… 1 TAC, 2 RM e 1 PET em menos de 36h e verificou-se a progressão da doença.

Entretanto começaram as dores relacionadas com metástases na pleura do pulmão esquerdo, começou a ficar impossível estar confortável na horizontal e tive de dormir uns dias sentado… Até à data nunca tinha tido dores  relacionadas com a doença.
Comecei a ter dores muito agudas no tórax e ombros, sítios onde não tenho a doença, mas pelos vistos são dores neuropáticas, ou seja qualquer nervo do meu tórax pode manifestar a dor mesmo que esteja longe da origem.

Verificou-se que tinha liquido na pleura do pulmão, retirei 2L no primeiro dia e na semana a seguir mais 1L. E comecei a tomas medicamentos para as dores, incluindo pequenas doses de morfina.

Basicamente o cancro evoluiu, as células cancerígenas conseguiram contornar o osimertinib e agora reproduzem-se novamente sem nenhum tipo de travão. Embora ainda exista alguma resposta ao tagrisso em algumas metástases que eu já tinha, tenho várias novas a crescer, por isso o tagrisso não está a ser eficiente e sou obrigado a trocar de medicação.

Agora o passo seguinte é definir o novo tratamento

Fiz recentemente uma biopsia a uma das novas metástases que tenho na pleura do pulmão e neste momento aguardo o resultado para decidir o novo tratamento isto é um processo muito tenso porque neste momento o cancro está a espalhar-se descontroladamente até que inicie novo tratamento, e acreditem que se pode espalhar mesmo muito rápido.

A amostra de tecido foi para teste NGS. (para ver as mutações)

O que me inquieta é  que eu estava a usar a geração mais avançada da medicação que existe no momento para este tipo de cancro, e era uma terapia ALVO, que não me causava nenhum efeito secundário significativo. Era tomar 1 comprimido por dia e estava feito.

A próxima linha de tratamento em Portugal tipicamente é a tradicional quimioterapia a solo, o que me preocupa. Nos USA por exemplo combinam quimioterapia+tagrisso, porque o tagrisso é um excelente protetor para o cérebro e estudos demonstram que a combinação dos 2, mesmo depois da pessoa ter ganho resistência com o tagrisso, dá uma vida mais longa ao paciente sem progressão da doença, versus a quimioterapia a sozinha.

Dependendo do resultado da biopsia, caso eu tenha por exemplo, uma nova mutação favorável a uma terapia ALVO (ou outra terapia inovadora que também não cause efeitos secundários graves) vou ter constrangimentos com burocracias porque muito provavelmente a medicação ou tratamento ainda não estará aprovada pelo Infarmed. Outra hipótese é entrar num ensaio clínico que já tenha demonstrado bons resultados, que infelizmente são escassos em Portugal, talvez tenha sorte em Espanha que têm bastante mais.

Por isso meus amigos desejem-me sorte para encontrar o próximo tratamento. Aguardo o resultado do teste NGS e quando tiver novidade publico aqui no blog.

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Primeiro Cancerversary, 1 ano após diagnostico!

Incrível…! Estou vivo! 😮 O que é magnífico claro mas…😮

Não me estou a queixar mas acreditem que superei todas as expectativas que tinha há um ano atrás.

Sinto-me como se estivesse num nível bónus de um jogo e a usar todas as cheats que tenho disponíveis para me manter vivo e continuar a “jogar” até ao fim.

Players would enter up, up, down, down, left, right, left, right, B, A and Start on a controller to activate the “Konami code.” It was first used in the game Gradius, but later made famous on Nintendo with Contra.

No ano passado estava convicto de que não chegaria ao Natal de 2022, afinal estava errado e ainda bem. Claro que houve muitos desafios, mas posso dizer que consegui manter uma vida quase que normal.

Num resumo muito breve vou enumerar o que fiz no ultimo ano:

2 cirurgias (1 ao cérebro e 2 crio ablação ao rim).
4 sessões SBRT de radioterapia ao pulmão esquerdo.
12 Ressonâncias magnéticas.
7 Tacs.
4 Raio-X.
3 Pets.
2 Biopsias (rim e pleura).
1 Ecocardiograma, alguns eletrocardiogramas
E pelo menos 20 analises ao sangue.

As consultas nem consigo contabilizar.. tive ocasiões de ter 3 consultas no mesmo dia, de várias especialidades.

Para um medricas como eu, que não suportava ver uma agulha, tive pouca sorte com a doença que me calhou. Mas agora já faço os exames com uma perna às costas… e felizmente nisto tudo não houve nada que me retirasse qualidade de vida de forma permanente.

Este é o meu primeiro “Cancervesary“, no passado dia 7 de outubro, perdoem-me o estrangeirismo mas não creio que tenhamos uma palavra equivalente em Português, e adotei este termo que é bastante usado no inglês e encaixa que nem uma luva.

É estranho ao inicio, festejar os anos de que se tem cancro, uma coisa que tanto odiamos, mas se pensarmos bem é motivo para comemorar, e venham muitos mais.🥳

Claro, como não podia deixar de ser a fizeram-me uma surpresa com direito a bolo e tudo. 😀

imagem
O tema de panda e caricas foi escolhido pela minha filha 🙂

O ano foi em cheio, fizemos mais passeios do que o habitual, fomos por exemplo à Disney com a pequena e aproveitamos o máximo de tempo em família a criar memorias valiosas.

 

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Hope Summit – Washington DC

Bem, isto foi uma experiência muito gratificante… quem me dera que cá tivéssemos uma comunidade parecida. Obrigado LUNGevity!

Em maio deste ano tive a oportunidade de participar na Hope Summit organizada pela fundação LUNGevity nos estados unidos. É uma fundação extraordinária dedicada apenas a cancro do pulmão e com uma comunidade incrível, até agora não encontrei nada semelhante em Portugal, nem na Europa.

Tive o prazer de conhecer pessoalmente muitos sobreviventes da doença, algumas das pessoas com quem já tinha falado em vídeo conferência, nas reuniões semanais em que habitualmente participo em Zoom. Não é todos os dias que se vêm sobreviventes desta doença com mais de 5, 10 ou até 15 anos desde o diagnóstico.. e trás naturalmente muita esperança. Este tipo de convívio dá-nos uma visão completamente diferente do habitual em relação à doença.

Estive com centenas de pessoas que estão no mesmo barco e muitas delas com histórias semelhantes à minha, é bom estar com quem sabe exatamente pelo que estamos a passar.

A conferência além da participação de pacientes de cancro do pulmão reúne obviamente  especialistas da área, oncologistas, radiologistas, psicólogos, nutricionistas até aos cuidados paliativos.

Há uma partilha enorme de recursos que as pessoas podem usar, desde das comunidades que geralmente se separam sem grupos de mutações (ALK,EGFR, KRAS, etc) como também nos é dado a saber quais os tratamentos e técnicas mais promissores que vêm a caminho, ensaios clínicos, como lidar o dia a dia com alguns problemas com que nos deparamos, etc.

É muito enriquecedor participar neste tipo de conferencias, principalmente porque é noutro local totalmente diferente e fora da caixa. Deixamos de pensar que somos uma espécie de unicórnio esquisito, diferente de toda agente, afinal de contas éramos centenas de pacientes de cancro do pulmão!

Percebi que temos também várias diferenças comparativamente com os Estados Unidos, é como se eles estivem em 2035, além de disporem de inúmeros ensaios clínicos que têm salvo muitas vidas (em Portugal temos apenas 3% dos ensaios), estão bastante à frente também no diagnostico precoce da doença, o que vai ao encontro da carta aberta que escrevi em abril para o governo a fazer o apelo do rastreio do cancro do pulmão em Portugal. Podem ver na galeria de fotos, apelo ao rastreio do cancro do pulmão numa paragem de autocarro por exemplo. Na Europa estamos ainda a dar os primeiros passos para implementação de um rastreio a nível europeu (Projeto Solace https://europeanlung.org/solace/) enquanto que nos estados unidos já têm rastreio há muitos anos, rastreio esse que reduziu a mortalidade em 24%!!

Deixo aqui algumas fotos do evento e de algumas das pessoas com quem estive. Tenho muitas outras pessoas que gostaria de ter colocado aqui mas por algum motivo não tenho foto.

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Acabei a RadioTerapia

Terminei as sessões de radio terapia já há mais de um mês mas só agora atualizo o blog. Acabaram por ser 4 sessões (SBRT), em vez de 5, com uma duração de 15 a 20 minutos cada sessão.

O procedimento foi indolor, e não tive grandes efeitos secundários do tratamento, talvez um pouco de cansaço. Houve uma tosse chata que eu tinha de vez em quando que desapareceu após a radioterapia, mas não tenho a certeza se a tosse estava sequer relacionada com a doença 🙂.

Outra curva que me apareceu… Então, fiz uma PET de planeamento de radioterapia, onde é feito um “mapa” dos sítios que vão ser irradiados, fazem-nos 4 micro-tatuagens (uns pontinhos que ficam a parecer um sinal), para no dia dos tratamentos alinharem estes pontos com uma mira laser e terem a certeza entre as sessões de que estão a queimar o local pretendido sem grande margem de erro.

E foi neste planeamento que foi detetada uma nova metástase no meu diafragma, e quando uns dias mais tarde fiz uma Ressonância Magnética para ter mais detalhes sobre esta nova metástase, esta tinha praticamente desaparecido.😎(yeyyyy!! mas bolas.. raios partam o cancro!)

Agora depois da Radioterapia terminada só me resta aguardar, continuo apenas a fazer a medicação habitual, o Tagrisso. É cedo para saber que efeitos teve a radioterapia, os médicos dizem que só passado alguns meses é que é possível tirar conclusões, até lá o meu pulmão estará num processo inflamatório e cicatrização na zona onde foi queimado. O importante é que me sinto bem fisicamente.

A expectativa é de que eu fique com uma cicatriz no pulmão e que de uma forma geral, o cancro fique estagnado, mais que não seja durante algum tempo, tempo esse que nunca saberemos quanto será… Vamos pensar agora nos casos de sucesso que duram anos 😉.

Carpe diem… Um dia de cada vez.

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Uma curva no caminho

Olá!

Fiz novos exames de rotina para avaliar o estado do pulmão e o tórax e infelizmente o tumor primário no meu pulmão aumentou significativamente passou de 24x20mm para 35x27mm 😔.

O rim também foi avaliado após 4 semanas da crioablação! Ainda está lá qualquer coisa mas também é cedo para me preocupar já, as células cancerígenas podem demorar mais tempo a desaparecer, é uma situação que se tem de ir avaliando.

Podiam ser noticias melhores…😐 Mas a parte positiva é que apesar do aumento do pulmão ainda se pode considerar “doença estável”, uma vez que de acordo com os exames que realizei não há novas metástases, e o volume do crescimento é inferior a 30%. Que significa que o Tagrisso (osimertinib) está de alguma forma (nem que seja parcialmente) a funcionar e a continua a evitar a propagação descontrolada da doença. Ou seja, vou continuar a fazer esta terapia alvo, o tagrisso.

O pior cenário seria a doença ter-se disseminado, significaria que o tagrisso tinha deixado de ser eficaz e nesse caso teria de mudar para quimioterapia que é um tratamento, como se sabe, pode provocar efeitos secundários indesejados, uma vez que ataca as células cancerígenas e saudáveis. Felizmente ainda não é o caso.😉

Agora que já vimos que o tagrisso não está a ter a eficácia desejada, o ataque ao cancro vai ser complementado com Radioterapia. Assim as células cancerígenas que estão a conseguir escapar ao tagrisso, crescendo e multiplicando-se, vão ser queimadas! 🔥

Atacar o bicho! Morre fdp, morre!!🔥🔥

Neste momento, enquanto aguardo os resultados mais exames, uma ressonância cerebral e uma PET que fiz para avaliar a doença na totalidade, os médicos estão a fazer um plano de rádio terapia! A expectativa é que a combinação dos 2 tratamentos (radio/tagrisso) resulte em parar ou abrandar a doença no pulmão.

Devo iniciar 5 sessões de rádio terapia SBRT brevemente, que é um tipo de radioterapia muito potente e precisa.

PS: O médico que me está a acompanhar da radioterapia alertou-me que depois do tratamento, durante 2 anos não posso apanhar nenhum escaldão! Para mim são ótimas noticias… pensei logo assim: “fantástico, este médico já me deu mais 2 anos!”. Disse-lhe “Não se preocupe doutor, eu não apanho sol!”😁

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Carta Aberta – Apelo ao rastreio do Cancro do Pulmão

Enviei uma carta aberta para o Ministro da Saúde, Doutor Manuel Pizarro, com um apelo ao rastreio do cancro do pulmão, também disponível aqui para download:

Carta aberta – Rastreio Cancro do Pulmão

Vou explicar um pouco mais o motivo que me levou a escrever esta carta…

Há muito pouca informação sobre o cancro do pulmão, geralmente nem se fala, o mais popular é de longe o cancro da mama. Há muito pouca consciencialização do cancro do pulmão.

Aproximadamente 85% dos casos de cancro de pulmão são de fumadores, os outros 15% são de pessoas que nunca fumaram como é o meu caso. Infelizmente também pode aparecer em qualquer idade, apesar da média ser depois dos 70 anos há casos de cancro do pulmão em crianças com menos de 10 anos. Estes 15% de casos raramente são falados e há o estigma na sociedade de associar o cancro do pulmão apenas a fumadores.

Outro ponto que raramente se conhece é que o cancro do pulmão é o cancro mais letal do mundo, habitualmente as pessoas acham que o mais letal é o do pâncreas. O cancro do Pulmão é mais letal do que a combinação do cancro da mama, próstata e colon. (os três juntos).

cancro pulmao
A maioria das pessoas desconhece a gravidade. (infograma www.infocancro.pt)

Porquê é que o cancro do pulmão é tão letal? Há muitos fatores e eu não sou especialista, mas posso afirmar que uma das principais causas é porque na maioria dos casos apenas é diagnosticado em estádios avançados, onde a doença já avançou e se metastizou por outros órgãos do corpo. A razão para ser apenas diagnosticado em situações avançadas é porque  na maioria dos casos não há sintomas.

Um diagnóstico prematuro aumenta exponencialmente as hipóteses de tratamento e sobrevivência. Estatisticamente os números são de 65% num diagnóstico prematuro, contra 6% em  diagnóstico num estádio mais avançado.

Os rastreios podem salvar vidas, tal como já o acontece para outros tipos de cancro onde o rastreio já é feito, dai o meu apelo ao inicio de um plano de rastreios o mais rápido possível.

Espero ter conseguido passar a mensagem e mostrado a importância do rastreio do cancro do pulmão  e que de facto se consiga fazer alguma coisa em relação a isso.

Enquanto estivermos de braços cruzados, a cada dia que passa, a doença avança silenciosamente, podemos ser nós, ou alguém muito próximo.

Obrigado

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Crioablação ao rim Feita!

Olá,

A cirurgia de crioablação (crioterapia) que fiz ao rim recentemente correu bem. Adormeci com anestesia geral e acordei como se nada fosse. O procedimento correu como esperado e brevemente devo de fazer uma ressonância magnética ao rim para ter a certeza de que a metástase desapareceu com a cirurgia.

Recordo que a cirurgia de Crioablação não remove a metástase mas trata-a. É utilizado uma agulha estrategicamente colocada no local que injeta um gás gelado (Argon) e congela-a com temperaturas negativas durante aproximadamente 45 minutos, tempo suficiente para que as células cancerígenas morram. O organismo depois encarregar-se-á da limpeza.

A recuperação é semelhante à de uma biopsia, basta não fazer muitos esforços durante 3 ou 4 dias e tomar paracetamol em SOS. No meu caso foi tranquilo e fiz a vida praticamente normal.

 

2 passos para a frente e 1 passo para trás

Bem, o balanço é positivo! Vamos primeiro as excelentes notícias…

São ótimas noticias mesmo… deixem-me dizer-vos, primeiro de tudo, que o cérebro é a pior localização para se ter cancro, habitualmente apelidado pelos médicos de “Santuário”. Basicamente ninguém quer ter cancro, muito menos no cérebro 🙃.

Fiz recentemente uma avaliação ao cérebro e 2 metástases desapareceram completamente. 🥳

Ainda há 3 metástases mas estão significativamente  mais pequenas comparativamente com a última avaliação, uma delas nem é mensurável… O que me trás esperança de virem a desaparecer completamente um dia destes, quiçá na próxima reavaliação 😀.

cerebro quase limpo
cérebro quase limpo

Agora vamos à parte mais chata, que ainda assim tem uma parte positiva…

Fiz uma ressonância não programada à zona do fígado, apenas foi feita porque a última TAC (sem contraste) não conseguiu despistar 100% a ausência de cancro no fígado. E a parte boa é que o fígado continua limpo!

Mas… infelizmente, foi detetada uma metástase de 8mm no rim direito, que teria passado despercebida se não tivesse feito esta ressonância. Entretanto fiz uma biopsia ao rim que confirmou que é cancro do pulmão e por algum motivo, que ainda não sabemos, o Tagrisso (medicação) não o travou, provavelmente será outra mutação.. mas é melhor não especular.

Brevemente vou fazer um tratamento de crioterapia para tratar da metástase do rim, o procedimento consiste em congelar a metástase e consequentemente as células cancerígenas morrerem.

crioterapia rim
espero que sejas friorento…

Para já o plano mantém-se, o Tagrisso continua a fazer um excelente trabalho no cérebro, pulmão e osso onde se consegue ver reduções de tamanho.

A esperança é que este “novo” cancro seja uma situação isolada e que o Tagrisso continue funcionar em pleno e durante muito tempo.

Assim que tiver mais novidades atualizo o blog, Obrigado!

Primeira Avaliação – Incrível!

Olá,

Tenho muito boas notícias, o cancro encolheu!!

Encolheu

Vou dizer-vos uma coisa… quando soube do diagnóstico pensei que não chegasse até 2023… Cancro estádio IV, com cirurgia ao cérebro urgente, etc pensei que estava condenado… mas afinal não é bem assim! Pelo menos não para já 😉. Há esperança!!

O meu tumor principal, no pulmão esquerdo, no dia do diagnóstico tinha 40x30mm e neste momento tem 24x20mm!! Reduziu bastante e já se observa cicatrização tanto no pulmão como no osso da anca.

São noticias fantásticas, o que significa que a medicação osimertinib (Tagrisso), esta “terapia-alvo” de última geração está a funcionar e o meu corpo está a responder bem!

Felizmente sou um dos sortudos que está a ter uma boa resposta da medicação, espero que a medicação continue a ser eficaz durante muito, muito tempo!!

Tempo

A próxima avaliação do cérebro é no próximo mês.

Saúde!

Prenda de Natal Antecipada

Olá!

Como já tinha comentado, na última consulta recomendaram-me que fizesse uma ressonância magnética à cabeça numa máquina mais potente e com mais resolução.

Julgava eu que seria apenas comparar com futuras ressonâncias (também), pois ainda mal tinha começado o tratamento quando fiz o exame, dia 29 de novembro. Só tinha tomado 20 Tagrissos até esta data.

Pois é… as noticias não podiam ser melhores. Em comparação com a ressonância de dia 25 de outubro (após cirurgia) as metástases já estão bastante mais pequenas, algumas delas com metade do tamanho.

As palavras da minha médica foram: “Filipe, se não tivessem aumentado já seria bom, isto são excelentes noticias”.🙂

Feliz Natal !

Radioterapia em Stand By, esperança no Tagrisso

Tive recentemente uma consulta de radioterapia. A ideia foi conhecer o médico e falar um pouco sobre este tratamento.

A conclusão a que os médicos chegaram, para já, é em vez de avançar com radioterapia vamos primeiro aguardar pelo resultado do Tagrisso (tratamento que estou a fazer em comprimidos).
Atualmente, as metástases no cérebro não representam nenhum perigo eminente e o tratamento que estou a fazer, habitualmente, é bastante eficaz no cérebro. Se Deus quiser as metástases vão reduzir ou quiçá desaparecer (existem casos em que desaparecem) e não haverá necessidade de radioterapia, caso o tratamento não seja eficaz já temos a radioterapia como plano B.

Para já fiz uma nova ressonância magnética, numa máquina com mais resolução para poder depois comparar com futuras ressonâncias magnéticas de controlo para ver a evolução.

2 semanas de tratamento e 1 mês de cirurgia

Faz hoje 2 semanas que estou a tomar o tagrisso e também 1 mês que fui operado ao cérebro.

Em relação ao tratamento felizmente não tenho efeitos secundários significativos.
As análises de controlo ao sangue também estão boas o que significa que os níveis de toxicidade no sangue estão aceitáveis e que posso continuar a tomar o tratamento (tagrisso).

Em relação ao cérebro já tive alta da cirurgia e já não tenho restrições, já posso fazer uma vida mais normal. (só podia levantar 5kg)

Daqui a 2 semanas volto a fazer analises ao sangue, um eletrocardiograma e até ordens em contrário será esta a minha rotina agora com o tratamento. 😊