Recebi um convite muito especial da TVI para ser entrevistado pelo Manuel Luís Goucha agora em maio de 2025, que partilho aqui no meu site.
Já tinha estado em televisão anteriormente, no jornal da TV Record em 2024, mas esta foi uma experiência diferente porque além de ter sido num formato diferente, numa entrevista de um para um, o Manuel Luís Goucha é para mim uma referência da TV nacional.
A entrevista original está disponível neste link no site oficial da TVI, ou aqui em baixo no meu site onde adicionei legendas em inglês, para que os meus amigos não portugueses possam também ver e perceber.
( ainda não os convenci a aprender Português…🤔)
(As legendas foram geradas automaticamente, peço desculpa por algum typo, mas não tive paciência para as escrever manualmente sou preguiçoso😖)
A conversa foi muito natural, sem qualquer preparação ou ensaio antes, acho inteligente ser feita neste formato, porque de outra forma perdia-se a originalidade do conteúdo, espero que tenham gostado da minha partilha.
Obrigado TVI!
Resumo:
Foi muito gratificante, tive muito feedback de várias pessoas, alguns também doentes oncológicos que se revêm na minha história e partilharam vários pontos em comum que têm comigo.
Tenho encaminhado todos os doentes ou cuidadores de cancro do pulmão para o grupo de facebook “Cancro do Pulmão” onde podem perguntar dúvidas e partilhar conhecimento e experiências.
É uma comunidade em Português com o objetivo de ajudar.
Os últimos exames estão fantásticos! O tratamento com amivantamab continua a funcionar após 10 meses! (kudos para a Johnson & Johnson, que é o fabricante deste medicamento)
O CÉREBRO 100% LIMPO pela primeira vez em quase 2 anos. Totalmente livre de cancro, recordo que quando iniciei este tratamento tinha 12 metástases cerebrais e estava a perder a coordenação da perna esquerda!
cérebro limpo
Além do cérebro, o pulmão direito está praticamente limpo também e o RIM também totalmente limpo também.
A preocupação que este tratamento deixa-se de funcionar é ainda presente, uma vez que em média apenas dura 6,2 meses(FPS), mas sinceramente não estava à espera que ao final de 10 meses ainda continua-se a dar resposta.
Foi uma agradável surpresa, principalmente a parte do cérebro, que é uma zona sensível e muitas vezes condena o prognostico do paciente.
Agora, mesmo que a doença progrida, e não me vou iludir aqui, muito provavelmente irá acontecer e será apenas uma questão de tempo, a doença terá de “começar do zero”, o que compra tempo até ao próximo tratamento que atualmente ainda não está disponível.
Pode parecer pessimista, mas não é, acreditem. É um erro pensarmos que tudo é um mar de rosas, e que vai tudo continuar a correr tudo bem. Temos de estar sempre atentos e alertas e continuar a lutar por nós. “Advocate for yourself” é o lema que temos de seguir.
Os exames mais recentes mostram excelentes resultados… 😊uma imagem vale mais do que 1000 palavras, aqui estão as imagens da minhas últimas 4 PETS.
Ignorem a parte da cabeça e da bexiga a preto, de resto, o que vêm a preto é a doença ativa. Vejam a diferença entre a imagem 3 e 4.
(A imagem 1 foi no diagnostico, e a 2 foi 6 meses depois de tagrisso/osimertinib)
evolução da doença nos últimos 18 meses
Na imagem 3, no final de agosto, foi quando o tagrisso (osimertinib) deixou de funcionar a doença progrediu imenso, além do que vêm tinha também 11 metástases cerebrais, com complicações a nível de coordenação da perna esquerda, o que me pôs a 4mg de dexametasona diariamente. (acreditem, não querem esta dose de cortisona no vosso corpo!) E o amivantamab permitiu rapidamente remover esta medicação da minha dose diária .
Na imagem 4, vêm o resultado de 6 meses de amivantamab! Nunca estive com a doença tão controlada!
Tenho apenas 1 metástase cerebral com 2mmx9mm, o rim direito que tinha uma metástase de 5cm (é praticamente o tamanho do rim) tem ainda alguma coisa, mas nada que se compare.. e tenho uma lesão também na vértebra L2 que vai ser brevemente tratada com radioterapia para ajudar o amivantamab.
Preocupações….
A minha preocupação atualmente é a média de eficácia do amivantamab (FPS), que para quem vem do tagrisso (osimertinib) que é de 6,2 meses, aos quais eu já cheguei… e ainda não há mais tratamentos “simpáticos” a seguir a este. Apesar de existirem várias novas drogas em ensaios clínicos, vão demorar alguns anos a chegar ao mercado.
( Pergunto-me porque é que uma medicação para doentes com cancro demoram 6,8 ou 10 anos até serem testadas em ensaio clínico, quando as vacina para o covid 19 foram tão rapidamente testadas🤔. Somos mesmo apenas números… aparentemente morrerem 10 milhões/ano de pessoas de cancro não é incentivo suficiente para acelerarem os testes… )
Mas os 6,2 meses é apenas uma estatística, e as estatísticas não se aplicam a uma individuo apenas. No osimertinib o FPS é de 18 meses e eu tive apenas 9meses, pode ser que aqui seja o contrário. Há pessoas há mais de 6 anos ainda sob osimertinib.. quiçá o amivantamab seja o mesmo para mim.
Efeitos secundários… é um “pequeno” preço a pagar, não me quero lamentar muito, mas confesso que não são nada fáceis, e ás vezes a acumulação de de toxicidade criam efeitos secundários que obrigam a interromper o tratamento. (não quero isso)
Então… não posso apanhar sol por causa da pele, continuo com uma rash terrível, mas as unhas são o pior, tenho 5 dedos das mãos que não posso usar normalmente, estão sempre feridos e tenho dores. Já testei inúmeras pomadas, com cortisona, etc. e até agora não existe nada que resulte a 100%, Na cabeça também tenho várias crostas e cria imenso pus, que preciso de”manutenção” com champôs especiais, que têm tido algum efeito. Mas basicamente a pareço um Cristo no que toca à cabeça.
Vou-me remediando, mas tem-se tudo vindo a agravar a cada tratamento.
É ir gerindo e viver um dia de cada vez.
Mas de qualquer das formas não podia estar mais grato por este tratamento existir, em agosto de 2023 com a progressão que tive estava rapidamente condenado com as outra linhas de tratamento disponíveis na altura, e o aparecimento do amivantamab literalmente salvou-me, foi uma lufada de ar fresco porque a doença nunca esteve tão controlada, e a regressão que tive da doença está-me a comprar tempo precioso para continuar a viver e a criar memorias com a minha família.
Que dure muito e muito tempo.
Obrigado a todos e brevemente vou ter mais novidades no blog.
Há algum tempo que não escrevia nada, o que levou a algumas pessoas a pensar o pior 😖. Mas nada disso!😊
Felizmente cá estou eu a prosperar com a doença 😎, e felizmente com uma excelente resposta ao novo tratamento.
Resultados muito animadores, comecei este novo caminho após progressão da doença com o tagrisso, com 7 novas metástases cerebrais, 11 no total! E na última ressonância cerebral que fiz tenho apenas 2!
Em relação ao tórax também tenho uma melhoria global, com redução de liquido no pulmão, etc.
Claro que nem tudo é um mar de rosas, tenho um efeito secundário à quimioterapia, que é uma reação na pele. Parece um acne terrível, que piora cada vez que faço novo tratamento. Até agora tem sido controlado com antibióticos e cremes à base de cortisona. Nos dedos também tenho tido algumas feridas nas unhas que me incomoda um pouco, é um efeito secundário bastante comum, é ir controlando as infeções.
Mas felizmente, são efeitos secundários que não me impedem de fazer uma vida normal, por isso não me posso queixar muito.
Na verdade tudo isto é muito recente, e é difícil às vezes saber como lidar com estes efeitos secundários. A experiência da minha equipa médica a este medicamente é pouca, sou o primeiro paciente em Portugal (EGFR exão 19) a fazer esta combinação de quimioterapia, e mesmo os pacientes com quem falo frequentemente no estrangeiro não há nenhum a fazer o mesmo tratamento ainda.
Por isso é ir lidando com os problemas conforme vão aparecendo, é um dia de cada vez.
