Bem, isto foi uma experiência muito gratificante… quem me dera que cá tivéssemos uma comunidade parecida. Obrigado LUNGevity!
Em maio deste ano tive a oportunidade de participar na Hope Summit organizada pela fundação LUNGevity nos estados unidos. É uma fundação extraordinária dedicada apenas a cancro do pulmão e com uma comunidade incrível, até agora não encontrei nada semelhante em Portugal, nem na Europa.
Tive o prazer de conhecer pessoalmente muitos sobreviventes da doença, algumas das pessoas com quem já tinha falado em vídeo conferência, nas reuniões semanais em que habitualmente participo em Zoom. Não é todos os dias que se vêm sobreviventes desta doença com mais de 5, 10 ou até 15 anos desde o diagnóstico.. e trás naturalmente muita esperança. Este tipo de convívio dá-nos uma visão completamente diferente do habitual em relação à doença.
Estive com centenas de pessoas que estão no mesmo barco e muitas delas com histórias semelhantes à minha, é bom estar com quem sabe exatamente pelo que estamos a passar.
A conferência além da participação de pacientes de cancro do pulmão reúne obviamente especialistas da área, oncologistas, radiologistas, psicólogos, nutricionistas até aos cuidados paliativos.
Há uma partilha enorme de recursos que as pessoas podem usar, desde das comunidades que geralmente se separam sem grupos de mutações (ALK,EGFR, KRAS, etc) como também nos é dado a saber quais os tratamentos e técnicas mais promissores que vêm a caminho, ensaios clínicos, como lidar o dia a dia com alguns problemas com que nos deparamos, etc.
É muito enriquecedor participar neste tipo de conferencias, principalmente porque é noutro local totalmente diferente e fora da caixa. Deixamos de pensar que somos uma espécie de unicórnio esquisito, diferente de toda agente, afinal de contas éramos centenas de pacientes de cancro do pulmão!
Percebi que temos também várias diferenças comparativamente com os Estados Unidos, é como se eles estivem em 2035, além de disporem de inúmeros ensaios clínicos que têm salvo muitas vidas (em Portugal temos apenas 3% dos ensaios), estão bastante à frente também no diagnostico precoce da doença, o que vai ao encontro da carta aberta que escrevi em abril para o governo a fazer o apelo do rastreio do cancro do pulmão em Portugal. Podem ver na galeria de fotos, apelo ao rastreio do cancro do pulmão numa paragem de autocarro por exemplo. Na Europa estamos ainda a dar os primeiros passos para implementação de um rastreio a nível europeu (Projeto Solace https://europeanlung.org/solace/) enquanto que nos estados unidos já têm rastreio há muitos anos, rastreio esse que reduziu a mortalidade em 24%!!
Deixo aqui algumas fotos do evento e de algumas das pessoas com quem estive. Tenho muitas outras pessoas que gostaria de ter colocado aqui mas por algum motivo não tenho foto.
