Nem tudo são rosas… afinal de contas tenho cancro e nem tudo é fácil.
Estou numa fase muito delicada neste momento porque a medicação “mágica”, o osimertinib também conhecido por tagrisso que eu estava a tomar deixou de funcionar.
Desconfiei logo da progressão quando começaram os problemas… tive um trombo embolismo pulmonar (TEP) e comecei de imediato a fazer anticoagulantes para evitar nova ocorrência, os anticoagulantes provocaram hematúria severa (sangue na urina) por causa da lesão do rim que começou a sangrar, o que criou um coagulo de sangue que me entupiu a uterer e me causou uma cólica renal. (dores horríveis btw).
Depois baixei a dose de anticoagulante e finalmente encontrou-se um equilíbrio na medicação e não voltei a ter nem TEP nem hematúria nem cólica renal, agora tomo Xarelto 20mg, que é a dose máxima, mas cheguei a fazer 30mg nos primeiros dias por indicação médica.
Fiz muitos exames em pouco tempo… 1 TAC, 2 RM e 1 PET em menos de 36h e verificou-se a progressão da doença.
Entretanto começaram as dores relacionadas com metástases na pleura do pulmão esquerdo, começou a ficar impossível estar confortável na horizontal e tive de dormir uns dias sentado… Até à data nunca tinha tido dores relacionadas com a doença.
Comecei a ter dores muito agudas no tórax e ombros, sítios onde não tenho a doença, mas pelos vistos são dores neuropáticas, ou seja qualquer nervo do meu tórax pode manifestar a dor mesmo que esteja longe da origem.
Verificou-se que tinha liquido na pleura do pulmão, retirei 2L no primeiro dia e na semana a seguir mais 1L. E comecei a tomas medicamentos para as dores, incluindo pequenas doses de morfina.
Basicamente o cancro evoluiu, as células cancerígenas conseguiram contornar o osimertinib e agora reproduzem-se novamente sem nenhum tipo de travão. Embora ainda exista alguma resposta ao tagrisso em algumas metástases que eu já tinha, tenho várias novas a crescer, por isso o tagrisso não está a ser eficiente e sou obrigado a trocar de medicação.
Agora o passo seguinte é definir o novo tratamento
Fiz recentemente uma biopsia a uma das novas metástases que tenho na pleura do pulmão e neste momento aguardo o resultado para decidir o novo tratamento isto é um processo muito tenso porque neste momento o cancro está a espalhar-se descontroladamente até que inicie novo tratamento, e acreditem que se pode espalhar mesmo muito rápido.
A amostra de tecido foi para teste NGS. (para ver as mutações)
O que me inquieta é que eu estava a usar a geração mais avançada da medicação que existe no momento para este tipo de cancro, e era uma terapia ALVO, que não me causava nenhum efeito secundário significativo. Era tomar 1 comprimido por dia e estava feito.
A próxima linha de tratamento em Portugal tipicamente é a tradicional quimioterapia a solo, o que me preocupa. Nos USA por exemplo combinam quimioterapia+tagrisso, porque o tagrisso é um excelente protetor para o cérebro e estudos demonstram que a combinação dos 2, mesmo depois da pessoa ter ganho resistência com o tagrisso, dá uma vida mais longa ao paciente sem progressão da doença, versus a quimioterapia a sozinha.
Dependendo do resultado da biopsia, caso eu tenha por exemplo, uma nova mutação favorável a uma terapia ALVO (ou outra terapia inovadora que também não cause efeitos secundários graves) vou ter constrangimentos com burocracias porque muito provavelmente a medicação ou tratamento ainda não estará aprovada pelo Infarmed. Outra hipótese é entrar num ensaio clínico que já tenha demonstrado bons resultados, que infelizmente são escassos em Portugal, talvez tenha sorte em Espanha que têm bastante mais.
Por isso meus amigos desejem-me sorte para encontrar o próximo tratamento. Aguardo o resultado do teste NGS e quando tiver novidade publico aqui no blog.
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Alo Alo Filipinhooooooo acabo de ver o blog, ja posso chamar te oficialmente um Blogger hehe, isto para dizer que obvio que vais ultrapassar isto e na idade da reforma estaremos aqui a ler as tuas actualizações, ja mega hiper recuperado, muita força e estamos aqui para o que precisares beijos pra ti e pras princesas 🙂
Olá Meny!
🙂 Obrigado pela força!
Beijinhos e Abraços aí para casa.
Olá Filipe
Espero que melhores rapidamente, e que o proximo tratamento seja eficaz.
Estou aqui para o que tu ou a tua familia necessitar
Bjs grandes
Olá Elisabete,
Obrigado colega 🙂
beijinhos
Olá Filipe! Sou a Lizete da Loja do Munícipe.
Tenho acompanhado o seu blog, pois penso imenso em si.
Admiro tanto o seu positivismo, a sua franqueza, a sua luta, cá dentro e lá fora, para trazer inovações para o nosso país que tanto precisa.
Tanta força e determinação a sua que o maldito cancro devia estar derrotado.
Envio muitas bençãos dos céus e mais além, carregadinhas de muita sorte para se achar o novo tratamento.
Um grande beijinho
Olá Lizete,
Obrigado pela mensagem!
beijinhos